Rollemaa.org

No, päätinpähän kirjoittaa nyt kuitenkin, vaikka myöhä onkin. Perjantaina alkoi kuulonäkövammaisten kuntoutumiskurssi, jonne pääsin mukaan ihan Kelan kustantamaksi osalliseksi. Jouduin lähtemään töistä aikaisemmin kotiin, kun suunnitelmat muuttuivat ja piti olla kahdelta Kukkumäessä. Olimme hienostuneesti kymmenen minuuttia myöhässä, mutta jouduimme silti vielä odottelemaan muita. Paikalla oli jälleen kaikki vanhat tutut sekä kuuroja, että sokeita, ja sekä että, mutta myös kuulevia – lähinnä minä, Lotta, muutama ohjaaja, viittomakielen tulkit ja tulkkiopiskelijat. Tietääkseni suurin osa osallistujista sairastaa usherin syndroomaa, kuten vaimoni Veera.

Lähdössä ajelulle
@ Flickr

Oli jälleen mielenkiintoista keskustella viittomalla niin näkyvästi kuin taktiilistikin. Porukassa on erittäin hyvä yhteishenki, ja kaikki auttavat toisiaan parhaansa mukaan. Kahvi ja ruoka oli herkullista, ja Lottakin viihtyi lattialla telmien. Illalla lähdettiin sitten yllättäen Jyväskylän Palvijongin vieressä sijaitsevaan Karting-halliin. Lotalle oli varattu mukava Kata-hoitaja, joten saimme rauhassa lähteä viihteelle.

Veeran polvet ovat kipeinä, joten pääsin yksikseni kokeilemaan kyseistä autoilulajia. En ole koskaan aiemmin ajanut karting-autolla, joten kokemus oli aivan mahtava. Tietenkin autoa oli yllättävän vaikea ohjata, mutta kokemus oli mieluinen vaikka kymmenen minuutin hurjastelun jälkeen kädet olivatkin aivan rikki. Luulin koko ajan olevani viimeinen, mutta olinkin sievästi kolmas, ajajia ollessa viisi.

Huulta tuli heitettyä niin miekkosten kuin naikkostenkin kanssa koko taksimatkan. On mukavaa tutustua Veeran pitkäaikaisiin lapsuudeynstäviin, ja muihin kuurosokeisiin immeisiin. Huomenna (tarkalleen ottaen tänään) jatkuu kurssi klo 7.30, ja olen vielä hereillä… olin vain pakotettu kertomaan kuulumiset, kun en niitä kuitenkaan muistaisi seuraavana päivänä. Otettiin myös joitakin kuvia, mutta lisään ne tähän artikkeliin sitten myöhemmin. Kurssi on todella antoisa, ja kehittää mukavasti viittomakieltäni. Vaikka jo hyvin keskustelutaitoinen olenkin, kaikkea en vielä osaa, enkä tule osaamaankaan ihan lähiaikoina. Mutta kieltä käyttäessä oppii nopeasti, se on huomattu! Jos voisin viittoa, viittoisin sinulle hyvää yötä. Teksti ei kuitenkaan sitä mahdollisuutta suo. Siispä näin tekstittäen; hyvät yöt lukijani!

Viikko 29 (tämä viikko) on mennyt hujauksessa. Tavallaan olen siitä iloinen, sillä silloin ei ehdi masentua kun on paljon tekemistä. Parasta olisikin että olisi aina jotain virikettä. On vaikeaa kirjoittaa yksityiskohtaisia kuulumisia, sillä niin paljon on tapahtunut. Kalenterini on ihan täynnä maanantaista torstaihin.

Maanantaina kävimme lekurilla päivällä, ja sen jälkeen J-P tuli illaksi kylään. Tiistaina heräsin jo kymmeneltä. Päivällä oli käynti postissa ja Lidlissä, ja illalla Niffu ja Schim tulivat piipahtamaan. Juttua riitti ja kello oli yht’äkkiä kahdeksan. Ei uskoisi miten ajan saa kulumaan niinkin nopeasti. Illalla piti mennä vielä J-P:n kanssa elokuviin, mutta kaikki liput oli myyty, joten kiersimme korttelin ja juttelimme ulkona kesäillan ratoksi. Keskiviikkona oli soittoaika lääkärille, yhdeltä siivosin, kahdelta käytiin asioilla, ja kolmelta kallonkutistajalla. Illalla kylään tuli #pulina-kanavalaisia, joista Marko oli tullut Kuopiosta asti. Markon lisäksi kylässä oli hekez, Niffu, PassengeR ja Hupakko. Siinähän se ilta valui mukavasti ohi. Kiitämme Markoa aidosta kuopijolaisesta ahvenkalakukosta! On muuten parempaa kuin tuo lohikukko.

Torstaina oli Lotan kontrollikäynti lastentautien poliklinikalla. Kaikki oli kunnossa. Hieman pelotti se yksikorviksinen iso mieshoitaja, joka leikki Lotan kanssa ja samalla testaili pikkuisen kropan rakennetta. Tuli jotenkin ahdistava olo kun vieras iso mies leikki pienen tyttäreni kanssa. Kuulemma hartijoissa jotain pientä, mutta ei vakavaa. Tuli mieleen sama vika mikä itselläni oli joskus peruskoulun aikaan, toinen olkapää alempana kuin toinen. Lotta vierasti hirveästi jokaista. Hetken aikaa oli rauhassa miehen sylissä, mutta heti kun näki hänen kasvonsa niin suupielet vääntyivät alaspäin. Pian päästiin kuitenkin lähtemään.

Geenitutkimuksen tuloksia ei ole vielä tullut, joten emme vielä saaneet tietää täyttä terveydentilaa. Koska kuulemma vauvasta ei voi vielä suoraan sanoa onko näkö ja kuulo kunnossa, sillä ne ovat vielä niin paljon kehityksen alla. Tähän asti on kyllä tuntunut siltä että Lotalla ei ole usherin syndroomaa kuten äidillään. Ja vaikka olisikin, ei se meidän elämää haittaisi. Kaksikielinen perhe kun ollaan joka tapauksessa. Vieläkin vähän huvittaa ja kummastuttaa Veeran mummin kauhistelu siitä kun puhelimessa sanoin “että eipä tuo nyt niin paljoa haitt.-”"Älä sano! Haittaa se!”, huusi keskeyttäen lauseeni. Vanhat ihmiset tuppaavat tekemään tällaisista asioista ison numeron.

Keskiviikkoyönä muuten kävin hakemassa läheisestä limuautomaatista batterya, ja näin kahden kuuron miehen viittovan. Rupesin ihan huvikseni juttelemaan heille. Olin yllättynyt miten hyväksi kommunikaatiotaitoni ovat kehittyneet viittomakielessä. Kysyin heiltä miten menee (kuurolta on vähän hölmö kysyä “mitä kuuluu”, vaikka sitäkin käytetään melko paljon), ja kerroin että vaimoni on kuuro, ja että tunnetko Veeraa. Sanoi tietävänsä tyypin Oulusta, esitteli itsensä Joonakseksi. Olivat menossa Passioniin. Nyt myöhemmin kuulin Veeran kaverilta Katjalta että kuuroja käy Passionissa melko usein. Tuli vain hirmu hyvä mieli siitä keskustelusta, vaikka se jäi lyhyeksi kun toinen ei-niin-innostunut kaveri lähti kävelemään eteenpäin ja hemmo joutui kirimään sitä kiinni ettei jäisi pois kelkasta. Kotimatkan olin hymyssä suin.

Eilen perjantaina Pitkälle lauantain puolella tapasin Maken pitkästä aikaa kunnolla tuossa keskustassa. Rupattelimme ihan kaikesta. Käveltiin Aren aukiolle rupatellen, ja jäätiin sinne hetkeksi istumaan, kunnes meille tuli juttelemaan ukko jota epäilin noin nelikymppiseksi. Umpihumalainen ukko näytti aluksi uhkaavalta, mutta osoittautuikin todella leppoisaksi kaveriksi. Sanoi olevansa 61. Juteltiin hevimetallin pioneereista, ja hän oli yllättynyt miten paljon tiesin metallin historiasta, vaikka olin häntä 40 vuotta nuorempi. Voi kun olisi itsekin saanut elää ne metallimusiikin kehityksen ajat. Katsoin tässä hiljattain muuten Heavy Metal: Louder than Lifen, jonka takia tiesin vieläkin enemmän yksityiskohtia. Puheenaiheet keskittyivät Iron Maidenin, Deep Purplen, Led Zeppelinin, Venomin ym. kulta-aikaan. Tunsin itseni niin kovin nuoreksi, mutta samalla sivistyneeksi.

Vanha mies suri ystävänsä kuolemaa, ja oli sen takia juonut humalat. Hänen ystävänsä oli Keskisuomalaisessa piirtänyt sarjakuvapiirtäjä, jonka nimen nyt yht’äkkiä unohdin. Olisiko ollut Rami tai jotain, kuka muistaa? Itsehän en kyseistä lehteä lue – ei ole varaa. On muuten hassua kyllä että kyseinen mies ei varmasti muuten olisi tullut juttelemaan, mutta kun satuimme olemaan siinä paikassa siihen aikaan, ja hänen päähänpistonsa tuloksena olimme kaivattua juttuseuraa. Mies sanoi ilahtuneensa siitä että sai puhua. Tuli ihan naurettuakin, ja paljon oli yhteistä puhuttavaa – vaikka mies olisi voinut olla pappani. Rupattelutuokio päättyi siihen kun hänen taksinsa saapui, ja toivotimme Maken kanssa miehelle jaksamista.

Olen yllättänyt itseni viime aikoina, sillä en koskaan kuvitellut olevani näin sosiaalinen. Juttua riittää aina kun näkee kavereita. Vähän liikaakin, sillä joskus hermostun jopa itseeni. Joinakin päivinä taas on totaalinen ihmisviha, mikä ei liity millään tavaa kavereiden persoonaan, vaan vika on enemmänkin omassa päässä. Sellainen yleinen olo että ei halua nähdä ketään koko päivänä, vaan haluaa mieluummin olla omissa oloissaan. Pitäähän niitä omiakin päiviä olla. Sellainen päivä oli torstaina. Juuri silloin kun ei huvittanut nähdä ketään, eräs kaveri rimputtaa ovikelloa. En päästänyt sisään. En pidä jos ihminen ei ilmoita tulostaan mitenkään, vaan suoraan tunkee kylään.

Tästähän tuli taas odotettua pidempi päiväkirjamerkintä. Paljon on sattunut ja tapahtunut. Tädin luokse piti mennä nyt viikonloppuna, mutta taidamme pitää pari rauhoittumispäivää. Jospa sitten ensi viikolla, ellei toinen uusi serkkuni satu syntymään juuri samaan aikaan. Kuumat kesäpäivät ovat jälleen täällä, mutta en yhtään pahastu pienistä isoistakaan sadekuuroista. In fact: I’m singing in the rain, what a glorious feeling!

Olen ollut poikkeuksellisen väsynyt viime päivinä. Ensin vaimo, nyt minäkin. Unettomuus. En vain saa unta. Tulee pyörittyä sängyssä. Liikaa ajatuksia, kaikkea. En tiedä. Väsyttää, mutta Nukku-Matti ei tule. Sitten kun vihdoin saa jotenkin unen päästä kiinni, onkin jo aamu ja Lottaa syöttämään. Lotta kasvaa silmissä, ja kesä vipeltää ohitse. Ilmat ovat olleet täällä Jyväskylässä hieman kylmiä viime aikoina, mutta eipä tuo haittaa – en minä pahemmin ulos ole nyt eksynyt.

Tänään nukuin päiväunia pitkin aamua ja päivää. En oikein saanut niitäkään nukuttua kunnolla, mutta ainakin yritin. Pisimmillään pari tuntisen unijakson jälkeen heräsin pahoinvointiin. En minä tiedä mistä tämä johtuu. Ehkä olen vähän kipeä.

Ahdistus ja masennus on osannut löytää tiensä takaisin. Syitä on monia, joista hyvin pieni osa liittyy omiin ongelmiini. En nykyään enää jaksa täällä lähteä purkamaan asioita, sillä tämä ei ole eikä tule koskaan olemaan sellainen päiväkirja. Sanotaanko nyt näin lyhyesti että menneiyys puree haavoja auki halusin sitä tai en. Verta ja kyyneliä suollettu, eikä vielä ei ole täysin uusi elämä edessä. Toivotaan että Lotan myötä senkin aika vihdoinkin koittaisi. Joskus vaan tuntuu että menneisyyden haavat eivät koskaan parane lopullisesti.

Minun piti kirjoittaa jostakin tähdellisemmästäkin kuin pienestä elämästäni, mutta jotenkin aiheet aina katoavat. Siksi olenkin erittäin mielissäni siitä että saan kirjoittaa juttuja Metallimusiikki.netiin. Uusin arvosteluni julkaistiin yöllä, käykäähän lukemassa.

Irkkiä, kitaraa, metallimusiikkia, tietokoneita, Lottaa ja leikkejä, ja niin edelleen. Niin paljon, niin vähän asioita mahtuu elämääni. Tänään takuttelin vaimoni hiuksia pitkästä aikaa. Telkkarista tuli joku paska leffa. Katsoin sitäkin ruutua viimeksi pari kuukautta sitten. Nyt onkin ilta-/yöpalan vuoro. Lotta osasi nukahtaa omaan sänkyynsä omin avuin. Fiksu tyttö. Hyvää yötä.

Hääpäivän ateria Amarillossa
@ Flickr

Huh huh. Hieman vilkkaita olleet viime päivät. Hui, olen elänyt ihan oikeaa elämää. Jos leikitään ettei kello ole vielä yli puolenyön, niin eilen 2.7. vietin vaimoni kanssa hääpäivää. Saimme Elsin ja Helin kuuden jälkeen vahtimaan Lottaa. Meni hetki pelisääntöjen kertomisessa, jonka jälkeen pääsimme juuri ja juuri oven kynnyksen yli viettämään kahden keskistä aikaa. Tuntui oudolta olla pitkästä aikaa täysin kahdestaan ulkona. En oikein meinannut osata olla, eikä vaimonikaan.

Ensin suuntasimme Amarilloon. Päätimme olla miettimättä rahaa, sillä olihan kyseessä tärkeä päivä. Tilasin chicken bolillon tuoremehulla. Jostain kumman syystä eivät alkoholidrinkit maittaneet. Lieneekö syynä tavallista vilkkaampi keskiviikko. Veera tilasi Strawberry-margaritan, joka oli positiivisesti yllättävän makeaa ja sorbettimaista. Ehdin jo melkein kulauttaa kokonaiset puoli litraa tuoremehua, joten tilasin toisen satsin appelsiinia.

Amarillo
@ Flickr

Ja näyttipä se kaikki niin herkulliselta! Jaksoin hädin tuskin syödä puolet. Rusinankokoinen vatsalaukkuni täyttyi vähän liiankin nopeasti. Ruoan jälkeen lyllersimme Finnkinoon Kalpiksen kautta. Olin maksanut liput jo netissä, joten pääsimme tulostetuilla lapuilla suoraan sisään. Hain tietysti ennen saliin menemistä litrat kuplivaa ja hieman popcornia. Leffana viihdytti Transformers: Revenge of the Fallen. En oikein meinannut pystyä keskittymään elokuvan lopussa, kun mietin koko ajan Lottaa.

Kotiin päästyämme Lotta oli nukahtanut kiltisti. Oli kuulemma kiltti tyttö eikä edes itkenyt paljoa. Olimme helpottuneita. Iso kiitos Helille ja Elsille, pyydämme teitä varmasti uudestaankin. Kaikin puolin ihana päivä ja ilta. Tulkoon vielä sata samanlaista onnellista vuotta, ja vuosipäivää. Kylläpä se aika rientää.

Tänään 3.7. päätimme käydä ostamassa Jyskistä puoleen hintaan luvatun pöytäsetin keittiöömme, kun kerran halvalla sai. Nykyinen puinen pöytä on paitsi ruma, myös tilahirmu. Vie tilaa siis hitosti jo valmiiksi pienestä keittiöstämme. Pöydän ostettuamme tulimme kotiin siivoamaan. Tehtiin perusteellinen siivous, ja nyt koti onkin todella sievässä kunnossa.

Illalla äitini tuli visitille uuden läppärinsä kera. Palautti samalla minulta lainassa olleen EEE:n. Opastin mamman alkuun ja asensin tarvittavat ohjelmat. Hassua kun nyt äitikin on koukussa näihin petollisiin vehkeisiin. Tänään sain Killswitch Engagen uusimman studioalbumin Special Editionin itselleni, josta olen kirjoittamassa arvostelua Metallimusiikki.netiin. Muistahan sitten lukea.

Pahoittelen että merkinnästä tuli vähän listamainen. Päivät ovat olleet melko raskaita ja hyvin täynnä sosiaalista kanssakäymistä. Tiistaina oli ylläpitämäni #pulina-IRC-kanavan miitti Jyväskylän Kirkkopuistossa. Heikki kävi kylässä lauantaina. Paljon ihmisiä tavattu ja paskaa puhuttu. Tekee minulle ihan hyvää. Miittikuvia löytyy peikosta, ja sinisalo.infosta. Niffu ehti kirjoittaa miitistä bloggauksen blogiinsa. Eipä tässä sen kummempia. Toivottavasti pääsen oikeaan kirjoittamisen makuun taas pian. Voi olla, että pientä taukoa pukkaa. Hyvää kesää!

Tänään heräsin kuuden maissa, koska anoppi oli tulossa aikaisin aamulla kylään Mikkelistä. Hän toi meille pinnasängyn ennen kahdeksaa (kiitos vielä!). Hoidin myös muutamia puheluita sairaalaan – piti saada vuoden 2008 lausunto, jossa Veeran usher-tyyppi todetaan III:ksi, ei II, kuten aiemmin todettiin – Veeran siskon tutkimuksia varten. Kuulemma nykyään on ruvettu epäilemään onko usher-tyyppejä vielä lisää, tai jopa onko tiettyjä usher-tyyppejä olemassakaan. Veeran siskolla Tarulla on myös usherin oireyhtymä, mutta paljon lievempi kuin Veeralla. Tuntuu oudolta että kyseinen sairaus on niin yksilöllinen, esimerkiksi ystävällämme Jaakolla oireyhtymä todettiin vasta teini-ikäisenä.

Tietämättömille vielä kerran tiedoksi, usherin oireyhtymä on perinnöllinen synnynnäinen sairaus, joka sisältää geenivirheen, joka rappeuttaa verkkokalvoa ja aiheuttaa etenevän kuulo- JA näkövamman. Usherin syndroomasta kärsiviä voidaan käytännössä sanoa kuurosokeiksi – ja sitä he ovatkin ennemmin tai myöhemmin. Kyseisen sairauden myötä olen oppinut arvostamaan omia aistejani enemmän – ja oppinut käyttämään niitä hyödyksi, auttamiseen. Mieti jos et näkisi etkä kuulisi, miten eläisit? Tai älä mieti, ahdistut. Itse en enää ahdistu asiasta, enkä mieti vaimoni ehkä huonompaa tulevaisuutta. Sairauden kanssa on elettävä nykyhetkessä.

Unohdin samalla soitolla kysyä parikuukautisen tyttömme verikoetuloksia, mutta ne saamme muutenkin kuukauden päästä kontrollikäynnillä. Lähetimme näytteet testeihin Helsingin yliopistolliseen sairaalaan, samaan paikkaan jossa Veeraa aikoinaan tutkittiin, ollaksemme varmoja onko lapsella mahdollisesti myös usher. Minusta tuntui hassulta se miten Veeran mummi reagoi kun puolivahingossa mainitsin että ei haittaisi vaikka tytölläkin olisi kyseinen sairaus. Hirveä kieltäminen ja ahdistus. Me ainakin ollaan opittu niin hyvin elämään usherin kanssa. Tyttö oppii viittomakielen joka tapauksessa.

:llä tuotettu merkintä:

Se on näemmä tämäkin viikko sitten päätöksessä. Emännällä on raskausviikkoja plakkarissa nelisenkymmentä. Minun puolestani vauva saisi syntyä jo. Perjantaina käytiin ostamassa pikkuiselle vihreä Brio Primo -kaukalo (Dippis-Nalle testasi jälleen). Kaikki muut kamat on saatu sukulaisilta ja ystäviltä, joten ajateltiin että olisi kiva jos olisi jotain uuttakin, tuo vanhemmilta saatu kaukalo kun on aika vanha ja rähjäinen.

“Eipä tässä kummempia”, vastaan nykyään kun minulta kysytään “Mitä kuuluu?”. Ainakin niille, joille olen vauvakuulumisia jo kertonut. Odotellaan ja odotellaan. Nythän on tilanne sellainen että se voi syntyä sieltä milloin vain. Samalla jännittää, mutta ei onneksi paniikkiin asti. Ainakin kaikki tavarat ja vaatteet on hankittu valmiiksi hoitopöytää ja vaunuja myöten. Minulle kuuluu hyvää, ja kohta vielä parempaa kun vauva syntyy (hymy). Tyttöhän sieltä tulee, niille ketkä eivät vielä tiedä.

Yleisesti ottaen on paljon puhuttu mediassa ja muuallakin siitä milloin on “oikea aika” hankkia lapsi. Mielestäni ei ole oikeaa aikaa. Jokainen tietää itse mitä haluaa ja milloin haluaa. Minusta tärkeintä ei ole esimerkiksi taloudellinen tilanne, tai mikään muukaan vastaava asia. Motokseni onkin tullut “all you need is love”. Fakta on että kukaan muu ei voi sanoa toisen puolesta miltä toisesta tuntuu.

Hääpäivämme lähestyy. Kohta olen ollut vuoden naimisssa, ja yhdessä Veeran kanssa miltei kaksi vuotta. Kylläpä se aika rientää. Muistan vielä ensitapaamisemme kuin eilispäivän. Musiikkisoittimessani soi Deathstars toista viikkoa, koodauksessa on irc-opas ja eggdrop, leffakulutus satunnaista. Eipä sen kummempia juu.

Päättömän surffauksen tuloksena löytyi taas muutama merkintä, joista tahdon tuoda oman näkökulmani asioihin. Kyse on kuulo- ja näkövammaisista, tai kuulonäkövammaisista, niiden (tuki)palveluista ja oikeuksista Suomessa. Olen sitä mieltä että Suomi on yhä melko suvaitsematon maa. Kuurot ovat vähemmistö, ja tulevat aina olemaan, mutta silti minusta asiat voisivat olla vähän paremmin. Eniten ihmetystä tuotti se että kuurojen hätänumeropalvelu on vasta nyt viime aikoina perustettu. Suomalaisissa elokuvissa ja tv-sarjoissa voisi myös olla useammissa tekstitykset heikkokuuloisille. Aihe on laaja, joten varoitan jo etukäteen. Tekstiä saattaa tulla paljon.

Kuulo vuorovaikutuksen apuna ja näkö hahmottamisen perustana on minulle ollut itsestäänselvyys, koska niitä ei koskaan ole minulta pois otettu. Onneksi tällaisia tilausuuksia tulee, jossa vammaiskäsityksiä voidaan kääntää päälaelleen ja omanlaisensa shokeerauksen kautta lisätä ymmärrystä ja tietoa.

Luonnollistahan tuo. Suurin osa meistä syntyy ihan kaikkien aistien kanssa. Kaikki vain eivät saa kaikkia syntymäoikeuksiaan. Mistä tuo johtuu, sitä ei kukaan tiedä. Elämä on sitä että kukaan ei ole täydellinen, niin se vain on. Helppoa on miettiä “entä jos en kuulisi?” tai “entä jos en näkisi?”, mutta kukapa tulee miettineeksi “entäpä jos en kuulisi enkä näkisi?”. Tuo kysymys on monelle suorastaan painajainen. Vaan minunpa vaimolleni kyseinen asia on tosielämää. Ei sokea tai kuuro, vaan molempia; kuurosokea. Tosin täydelliseen tai merkitykselliseen kuurosokeuteen on hänelläkin on onneksi vielä matkaa.

Minusta suvaitsevaisuutta saisi olla enemmän Suomessa. Pasifistina ymmärrän suvaitsevaisuuden tärkeyden. Pois rasismi, vammaisten syrjiminen, ja muut vastaavat vääryydet. Jos edes vähän useampi ihminen olisi suvaitsevaisempi, kuuroilla, sokeilla, ja kuurosokeilla olisi ehkä paremmat oltavat Suomessa, ja ihan muuallakin maailmassa.

Ennen kuin tapasin Veeran, en paljoa ajatellut kuulo- tai näkövammaisia, mutta en myöskään hylkinyt heitä. Olen aina kunnioittanut tasa-arvoisuutta, ja sitä että jonkun vamman omaavat ovat yhtä arvokkaita kuin kaikki muutkin. Eniten ärsyttää yleisesti ottaen jos sanotaan esimerkiksi “täytyy olla niin sokea, kuuro tai tyhmä jos ei tajua” ja useammat vastaavat sanonnat, jotka suoraan tai lähes viittaavat aivan kuin sokea=tyhmä, kuuro=tyhmä, tyhmä=tyhmä.

Kuuroja niin kovin usea suvaitsemattomampi ihminen pitää tyhmänä, koska “eivät osaa puhua”, “eivät osaa kirjoittaa”. Syntymästään tai pienenä kuuroutunut ihminen ei ole koskaan oppinut tavanomaista puhekieltä, eikä täten osaa kommunikoida “tavalliselle” ihmiselle ymmärrettävällä tavalla. Koska kuurot eivät ole saaneet korvakuuloista tukea puheen oppimiselle, monet heistä eivät usein myöskään osaa kirjoittaa oikein, vaan kirjoittavat kuin viittomia. Tyypillinen kuuro kirjoittaisi esimerkiksi lauseen “voisinko tulla käymään?” tyyliin vaikkapa “minä käy luonasi tänään?”. Tämäkin asia saa suvaitsemattoman maallikon ajattelemaan “tuo taitaa olla vähän tyhmä kun ei osaa kirjoittaa”. Moni kuuro osaa kirjoittaa, mutta kaikki eivät ole pystyneet omien fyysisten vaikeuksiensa ja vammasta johtuneiden asenteiden takia, tai muiden asioiden takia kirjoittamista oppimaan niin hyvin kuin toiset.

Täytyy myös ottaa huomioon että kuurot/kuulovammaiset osaavat tuottaa ääntä, eivätkä siis ole mykkiä. Kuuroa mykäksi sanominen on kuuroista loukkaavaa ja alentavaa, näin yleisesti ottaen.

Sama juttu on tietämyksessä. Kuurot ja sokeat eivät saa informaatiota kovin hyvin, sillä heiltä puuttuu yksi tärkeimmästä aisteista. Kuurot eivät kuule radiota, normaaleja uutisia, eikä tieto kulje yhtä hyvin kuin yleensä. Joten kun kuuro ei tiedä läheskään niin monista asioista, oletetaan heti että “tuo on vähän tyhmä kun ei tiedä”. Fyysisten vamman omaavan tyhmäksi leimaaminen on itsessään todella tyhmää.

Mutta entäpä sitten kuurosokeat? Kuurosokeat elävät lähinnä omaishoitajan varassa. Monet luovat kauhukuvia kuurosokeudesta. Onhan heidän elämä tavallista hankalampaa, mutta olen saanut yllättyä että heidän elämänsä voi olla jopa hyvinkin nautittavaa. Itsekin vähän pelästyin kun kuulin aloittaasseni seurustelun ensimmäisen kerran että nykyisellä vaimollani on Usherin syndrooma, joka johtaa kuurosokeuteen. Tyhmää kyllä, mutta varsin luonnollista, se oli asia joka pisti miettimään vähän pidempään seurustelun aloittamispäätöstä. Mutta olen aina ollut – ja olen edelleen – sitä mieltä että rakkaus on tärkeintä, ei niinkään se mitä toinen on fyysisesti.

Eniten ihmetystä kanssaihmisten keskuudessa tuo yhä vieläkin viittomakieli, vaikka sehän on vain yksi kieli muiden joukossa. Toisaalta tunnen itseni erityiseksi, kun osaan jotain mitä valtaosa ei osaa ehkä koko elämänsä aikana.

Alun viittomakieli-ihmettelyn jälkeen keskustelussa tulevat usein esiin kolme teemaa, jotka kuulevatkin ovat joskus panneet merkille. [...] 1) viittomakieliset uutiset, 2) Signmark, kuuro räppäri, 3) implantit

Minusta viittomakielisissä uutisissa ei ole mitään ihmeellistä, oli viittojat sitten kuuroja tai kuulevia. Myöskään Signmark ei herätä kummastusta, kai nyt kuurotkin voivat musiikkia tehdä; kyse on vain asenteesta. Kuurot tuntevat rytmin ja voivat tavallaan nauttia musiikista, vaikkeivat sitä kuulekaan.

Mielipiteet korvaimplanteista ovat jakautuneet jyrkästi kahtia kuurojen keskuudessa. Monet kuurot ajattelevat, että jos lapsi syntyy kuurona, se on tarkoitettu niin, eikä kohtaloa tai luonnon määräystä kannata lähtee implantilla rikkomaan. En kuitenkaan ymmärrä täysin tätä “implanttivihaa”. Implanttihan antaa mahdollisuuden kuulla. Kuuroilla ja sokeilla on oikeus toivoa parempaa, ja minusta on tavallaan aika tyhmää jos vanhemmat vievät lapsiltaan mahdollisuuden tähän oikeuteen. Sokeiden oikeutta toivoa pohditaan Jyrkin blogissa. Kun taas korvaimplantin kanssa voi toisaalta voi käydä näin:

Sisäkorvaistute on lääketieteen mullistus, joka tekee mahdolliseksi sen, että kuuro lapsi voikin kuulla. Joissain tapauksissa näin käy, joissain ei. Riskinä on, että jos lapsen oletetaan kuulevan, hänelle kommunikoidaan puheella. Jossain vaiheessa voikin käydä ilmi, ettei lapsi implantista huolimatta kuule. Tässä vaiheessa lapsi on kielityhjiössä. Pahimmissa tapauksissa lapsi ei opi enää mitään kieltä, sillä kielellisen kehityksen kriittinen vaihe on jo ohitettu. Kieli on identiteetin edellytys, joten kielettömyys vaikuttaa suuresti muuhun henkiseen kehitykseen. Kuurojen yhteisö suhtautuukin hyvin kriittisesti siihen, että lapsille ei tarjota mahdollisuutta kaksikielisyyteen.

Mutta jos ajatellaan niin kyllä nykySuomessa on asiat kohtuuhyvin. Esimerkiksi 60-luvun loppuun asti Suomen viittomakielinen vähemmistö yritettiin pakkosulauttaa valtaväestöön. Silloin oli vielä voimassa kuurojen avioliittokiellot ja pakkosteriloinnit, joiden tavoitteena oli vähentää kuurojen määrää. Kuurot myös yritettiin saada luopumaan viittomakielestä muun muassa kieltämällä viittomakieli kouluissa.

Miten sitten suhtautua kuuroihin tai huonokuuloisiin? Seuraavassa lainauksessa asia kiteytetään varsin hyvin:

Tilaisuudessa puhuneet kuurot ja huonokuuloiset toivoivat, että heille tosiaan puhuttaisiin selkeästi, mutta ei huutaen. Monella on myös tapana puhua käsi suun edessä, silloin huulilta ei saa mitään selvää. Jos huonokuuloisen tapaa kadulla, häntä ei kannata läimäyttää yllättäen kovaa selkään, koska silloin pelästyy. Parasta on heiluttaa kauempaa tai koskettaa rauhallisesti olkapäälle.

Infon lisäki kävin eilen jututtamassa Menierin taudin seurauksena kuulonsa melkein kokonaan menettänyttä miestä. Hänen suurin surunsa on eristäytyminen. Ihmiset eivät juttele enää niin paljon, koska se koetaan hankalaksi, vaikka hänellä on kuulolaite.

Kuurot ja huonokuuloiset eivät muuten tykkää kuulovammainen sanasta. Moni yhdistys on vaihtamassa nimeä tästä syystä johonkin kuuloon yleisemmin liittyvään sanaan.

Itsekin olen huomannut että sanasta “kuulovammainen” ei tykätä huonokuuloisten ja kuurojen keskuudessa, sillä nimitys viittaa “vammaiseen”, jota on käytetty niinikään haukkumasanana. Monet suosivatkin sanaa “viittomakielinen”, ja taisi olla joku toinenkin sana, jota en tähän hätään muista.

Suvaitsemattomuus näkyy myös siinä, että kuulovammaisiin tai kuuroihin tutustuminen koetaan vaivaksi. Kun kommunikointi ei olekaan enää niin “helppoa”, kun ei voikaan enää vain “sanoa” asioita, vaan “joutuu” puhua kovempaa, kirjoittaa paperille, tai opetella viittomaan. Mutta pitäisi myös ottaa huomioon että kuulovammaiselle merkitsee paljon jos joku näkee edes vähän “vaivaa” keskustellakseen toisen kanssa oikeasti. Kuurojen ja kuulovammaisten pahin pelko onkin jäädä yksin, vielä enemmän tätä pelkäävät kuurosokeat.

Siispä, kuuron tai sokean tavatessasi, älä kohtele häntä kuin hän ei olisi yhtä ihminen kuin itse olet. Varoitin etukäteen, ja nyt kiitän itseäni siitä, sillä tekstistä tuli kuin tulikin kilometrimerkintä. Eikä asia olisi tähän vielä loppunut. Ehkä ensi kerralla lisää.

Heräsin karmeasta unesta ja samalla muistin että tänään on Veeran kuulotutkimus. Ulkona satoi vettä, eikä houkuttanut lähteä talsimaan ja kastumaan, mutta pakkohan se oli. Kävelymatka oli pitkä ja märkä. Perillä kaikki sukista lähtien oli läpimärkää. Olimme hieman myöhässä koska lääkäri ohjasi meidät aluksi väärään paikkaan.

Sitten Veeran kuulotutkimukset alkoivat. Kultapieni oli vähän söpön peloissaan kun joutui siihen samaan suljettuun koppiin, jossa hän oli käynyt jo ihan pienenä ymmärtämättömänä tyttönä kuuntelemassa outoja ääniä. Mutta hyvinhän se meni. Pelailin odotellessa iPodillani ja välissä tulkkasin hoitsun puheet Veeralle. Lopulta Veera sai uutukaiset kojeet korviinsa. Hymyilin kun näin hymyn rakkaani kasvoilla. Kuulemma totuttelemista “uuteen” kuuloon – olihan hän ollut yli puoli vuotta ilman molempien korvien tehokkaampia kuulokojeita.

Kotiin kävely oli vielä kamalampi. Kirosin matkalla kylmyyttä, märkää ja tuulta. Hytisin ja kiroilin samalla kun Veera meinasi kuolla nauruun vieressäni.

Päätin että tänään en lähde enää minnekään. Onneksi päästiin pian lämpimiin sisätiloihin. Kelpaa lötkötellä taas.

Puhelinliittymäni meni tänään kiinni. Olen täysin rahaton. Mietin jatkuvasti miten selviän kesän ja miten saan syödäkseni. Mietin montako laskua pitää jättää rästiin. Pahimpia pelkoja on joutua oikeuteen. Tai nettiyhteyden menetys, en selviäisi (hymy).

- – - Jäin irkkaamaan ja ajatus katkesi. Sekava merkintä.

Keskiviikko, neljästoista toukokuuta. Rolle on lomalla. Ulkona on märkää ja kylmää, mikä on hieman hassua ajankohtaan nähden. Palstoilla pohditaan voisiko kyse olla jälleen ilmastonmuutoksesta, mutta Rolle ei tiedä mihin kantaan itse tarttuisi. Ulkona näyttää edelleen oudolta. Pilvien muodostuma luo oudon nostalgisen tunnelman kun katsoo ulos ikkunasta. Nuo tummat pumpuliklöntit ovat kurottautuneet kaupungin ylle kuin mustekalan jättimäiset lonkerot. Amethystium sopii jotenkin tähän hyiseen tunnelmaan, Rolle tuumii. Veera hääräilee keittiössä, ja Rolle kuulee ruoanvalmistuksen, pannujen ja tiskien iloisen kolkkeen.

Aikamatkataan taaksepäin. Maanantaina päähenkilömme oli Juhanin luona katsomassa Suomi-Kanada jääkiekko-ottelua, joka päättyi verisesti 6-3. Rolle ennusti tämän, mutta hänen mielestään oli jälleen mainiota viettää iltaa kavereiden kanssa. Marko heitti Rollen illalla kotiin. Koska oli ilta, ja Rolle oli lykännyt yöunia viikon ajan – häntä väsytti ja hieman ahdisti. Seuraavana aamuna Rolle heräsi kuudelta aamulla henkilökohtaisista syistä. Unta oli kerrynyt palloon noin kaksi tuntia ja väsymys painoi – siitäkään huolimatta Rolle ei pystynyt jatkamaan unia. Tämä ei yksin ollut syy siihen miksi hän päätti ottaa lomaa. Rolle otti yhteyttä töihin ja sai lomaa loppuviikoksi – olihan hänellä vielä lomapäiviäkin rutkasti käyttämättä, ja sitä paitsi töissä ei tällä hetkellä ollut kriittistä tekemistä.

Niinpä Rolle nukkui tiistain ja keskiviikon välissä neljätoista tuntia putkeen, mikä tuntui hänestä hyvältä. Eihän ne univelat hetkessä lähde, mutta ainakin hetkeksi miehelle tuli pirteämpi olo. Herättyään Rolle puursi hieman kihlattunsa blogisivua kuntoon. Samalla Rolle päätti että tärkeintä masennuksen hoidossa on välttää asioita jotka tuntuvat pahalta – Rolle lukee/kuulee siis jatkossa kommentteja itsestään varovaisemmin. Tästä päivästä tulee varmasti hyvä, sanoo Rolle, lopettaen näin merkinnän kirjoittamisen verkkopäiväkirjaansa.

Mustikkasoppa.net sai toisen version, joka ristittiin Päkäksi. Piirsin itse lampaan ääriviivat, mutta Veera hoiti ulkoasun lopun grafiikan itse, vaikka kerroinkin omia mielipiteitäni välissä. Koodasin suurimman osan WordPress -teemasta helpottaakseni Veeran urakkaa. Täytyy sanoa että lopputulos on ihan hieno. Jos ulkoasua ei vielä näy, se tulee voimaan pian.

Xampp on muuten kätevä apache, joka on helppo asentaa lokaaliksi tietokoneelle. Paketti sisältää uusimmat php:t ja mysql:t ja tietokannan voi luoda omalle tietokoneelle. Tämä mahdollistaa esimerkiksi juurikin WordPress -teemojen tekemisen omalla koneella ja muidenkin php-/mysql/tms-scriptien ajamisen.

Eilen käytiin Veeran kanssa viettämässä äitienpäivää äitini luona. Äiti oli tehnyt raparperi(rahka)piirakkaa, jota minulla ja äitillä oli tapana tehdä kun olin pieni. Piirakka on älyttömän hyvää ja siitä tulee aina hyvät muistot mieleen. Valitettavasti kävi samalla tavalla kuin viime vuonna – eli en muistanut varautua äitienpäivään, joten minulla ei ollut lahjaakaan. Mutta äitienpäivähali ja visiitti oli varmasti riittävä lahja. Piirakkaa sain vielä kotiinviemiseksikin.

Illalla menin Markon kanssa Juhanille katsomaan Suomen peliä. Kerrankin hyvä menneisyys palasi hetkeksi. Tuli mieleen ajat jolloin katsottiin samalla porukalla pelejä, kun olin vielä sinkku, ja kaverit olivat ihan pikkuisen nuorempia kuin nykyään. Ensimmäisen kahden erän aikana kului vain pepsiä ja karkkia, sillä peli oli aika tasapaksua. Jotenkin edelleen Leijonilla on se vika että he heräävät pelaamaan vasta liian myöhään. Jenkit saivat napsittua kaksi hienoa maalia ja Suomi lähti kirimään vasta viimeisessä erässä. Olli Jokinen ehti saada aika pienestä pelikiellon pelin loppuajaksi ja tuomarit olivat muutenkin kuin arpajaisissa. Kolmannen erän ensimmäinen maali meni selkeästi sivuverkosta läpi ja maalituomari hyväksyi sen maalina. Kuulin että kyseinen tuomari sai potkut pelin jälkeen.

Peli päättyi 3-2 Suomen joukkueelle. Juuri kun summeri soi Anssi Salmela ja David Backes aloittivat nyrkkitappelun samalla kun Selänteellä ja Brownilla oli jotain rähinää. En ole aikaisemmin nähnyt kunnon veristä nyrkkitappelua MM-kisoissa, enkä tiennyt että sitä sallitaankaan. Jännittävä ja mielenkiintoinen peli kaiken kaikkiaan. Miten Suomi osaakin tehdä viimeisestä erästä niin piinaavan? Tänään olisi sitten mittelöt Kanadaa vastaan, saa nähdä miten Leijonille käy…

Tänään työpaikalla ihmiset ihmettelivät kun tulin töihin shortseissa. Olin niin väsynyt aamulla että lähdin ajattelematta, mutta en tajunnut vaikka ilma oli vähän normaalia vilpoisempi. Tuuli kovasti. Aurinko paistaa nyt, joten pitääpi toivoa että lämpötila nousee iltapäivään mennessä. Tosin eipä tuo kotiovi kaukana ole.

Käänsin juuri tekstiksi Veeran puhelun mummilleen. Veera halusi vain toivottaa hänelle hyvää äitienpäivää ja totta kai halusin antaa siihen mahdollisuuden. Oli yllättävää huomata että osaan litteroida lähes reaaliajassa. Veera kuuli kaiuttimen puheesta osan, mutta teksti oli merkittävä apu sujuvaan puheluun. Jossain vaiheessa kesää lähdemme käymään Kajaanin kauniissa luonnossa tapaamassa Veeran mummia, kivaa. Niin ja hyvää äitienpäivää kaikki äidit!

Huomio lukijalle: Tämä merkintä on masennuksen sävyttämä (kuten monet muutkin merkinnät viime aikoina), joten pyydän että et ottaisi joka sanaa siten kuin siinä lukee. Tämä on hieman synkempi kuvaus sairaudesta, mutta on niitäkin ketkä elävät sen kanssa aivan kuin sinä tai minä. Näkemykseni ovat minun, joten pahoittelen jos annan vääränlaisen kuvan sairaudesta tai muuta vastaavaa.

On yksi aihe, josta minun piti kirjoittaa ajat sitten, mutta en ole voinut. En ole uskaltanut, sillä asia on sen verran arka kummallekin meistä. Mutta, let’s face it, kerron teille kaiken – sitten jopa ymmärrätte minua, häntä, ja asioiden syitä ja seurauksia paremmin. Kihlatullani Veeralla on Usherin oireyhtymä, joka on resessiivisesti periytyvä sairaus. Sairautta voi tietämättään kantaa kummatkin vanhemmista, jolloin jokainen lapsista kantaa Usheria tai sairastaa Usheria. Tiedän että olen itsekin yksi niistä syyllisistä ketkä heittivät läppää Pop/R&B -artisti Usher Raymondista ensimmäisenä nimen kuultuaan – mutta sairauden brittiläinen löytäjä C. H. Usher ei voinut mitenkään tietää vuonna 1914, että amerikkalaisesta Usherista tulee niin suosittu artisti 1990-luvun puolivälissä. Joka tapauksessa Usherin oireyhtymän sekoittaminen pop-artistiin ei varmastikaan tunnu kenestäkään syndroomasta kärsivästä kivalta, he ovat varmasti saaneet kuulla asiasta turhankin monta kertaa.

Suomessa Usheria on kolmea eri tyyppiä, joista jokainen aiheuttaa jonkinasteista kuulo- ja näkövammaa. Veeralla on Usher III, eli kuuroutuminen ja sokeutuminen alkaa lapsuusiällä. Kun kuulo heikkenee, myös puheen oppiminen vaikeutuu. Puheen ymmärtäminen myös vaikeutuu, Veera ei esimerkiksi saa selvää kaikista Kummeli-sketseistä hänelle epäselvän puheen takia. Puhutun kielen oppiminen vaikeutuu ja kielioppi tai englanti ei välttämättä suju usheria sairastavalla hyvin. Yleensä Usheria sairastavat opettelevat viittomakielen hyvissä aloin tulevaa varten. Veera on kaksikielinen, eli viittomakieli on toisena äidinkielenä. Veera osaa lukea huulilta todella hyvin ja sanoikin että huuliltaluku tukee huomattavasti kuuloa. Olisiko ollut niin että 80% ymmärtämisestä on huuliltaluvun ansiota ja 20% kuulon ansiota.

Usher sisältää etenevän verkkokalvorappeuman eli retinitis pigmentosan, mikä tarkoittaa sitä että näkö ja kuulo (vaihtelevasti myös tasapaino) huononee jatkuvasti ajan mittaan, eli silmän verkkokalvo (retina) rappeutuu jatkuvasti. Usherin syndroomaa sairastavaa sanotaan oikeaoppisesti retinikoksi verkkokalvorappeutuman mukaan. “Usherikko”-nimitystä en ole kuullut käytettävän.

Koska sairaus on ennustamaton, ei voida sanoa tarkalleen missä ajassa ja kuinka paljon näkö ja kuulo huononee. Näön heikkeneminen ilmenee näköalueen pienenemisenä, ei näön heikkenemisenä. Usheria sairastavilla on ns. putkinäkö, eli he näkevät vähemmän kerrallaan verrattuna muihin ihmisiin. Veeralla esimerkiksi on tällä hetkellä näköalueesta 12 astetta jäljellä, kun taas normaalilla ihmisellä 180 astetta. 22. huhtikuuta Veera kävi tutkimuksissa Helsingissä ja kävi ilmi että näköalue on pienentynyt kahden vuoden sisällä 20:sta 12 asteeseen.

Aluksi ajattelin heti pelottavasti että tämä “putkinäkö” on sama asia kuin laittaisin kädet kiikareiksi silmien eteen jolloin ympärillä näkyy mustaa, mutta asia ei ole niin. Oman käsitykseni mukaan se on enemmäkin niin että kun terve ihminen katsoo huonetta, hän näkee koko huoneen kerralla kaikkine esineineen kun taas Usheria sairastava näkee saman huoneen, mutta ei kaikkia esineitä tai asioita, vaan joutuu ikäänkuin skannaamaan objekteja ja muutoksia koko ajan. Jos esine siirtyy, retinikko näkee muutoksen vasta skannatessaan sen. Tämän takia Usheria sairastavat säikähtävät helposti, sillä eteen saattaa ilmestyä tyhjästä mies tai pylväs. Joskus saattaa myös luulla näkevänsä jotain mitä ei olekaan olemassa.

Jos pidän kättä aivan Veeran kasvojen edessä, hän näkee käden läpi, mikä on pelottavaa. Käsi on ikään kuin läpinäkyvä. Tämä (nimittämäni) “röntgenkatse” perustuu siihen että Veeran aivot ovat tallentaneet silmälle kuvan käden taustalla näkyvästä jo aiemmin ja silmä ei näe kättä näköalueen takia vaan näkee sen sijaan käden takana olevan näkymän. Näköalue on vähän kuin reikäjuusto.

Sairaus on parantamaton ja ennustamaton, mikä on aiheuttanut minussa ja Veerassa huolta ja pelkoa. Eniten Veeraa pelottaa yksin jääminen, sillä kuurosokeilla ei ole juuri minkäänlaista yhteyttä ulkomaailmaan. Pelottaa niiden puolesta ketkä eivät halua opetella viittomaan, sillä kädestä käteen viittominen on kuurosokeana melkeinpä ainoa tapa kommunikoida. Veeralla on ollut sairaudenkin lisäksi sata kertaa vaikeampaa kuin kenelläkään muulla tuntemallani henkilöllä, joten en yhtään ihmettele sitä miten asiat ovat, ja miten masennus oli/on niin paha. Jo pelkkä sairaus voi riittää tekemään elämästä vaikean elettävän. Kuurojen, sokeiden ja kuurosokeiden keskuudessa itsemurha ei ole tabu.

Ärsyttää ihmiset ketkä eivät suvaitse tai huomioi. Esimerkiksi ne ketkä kiroillen ja vihaisena syyttävät kun toinen törmää näkönsä takia. Kuulin että näin oli tapahtunut niiden keskuudessa jotka tiesivät Veeran näkövammasta. Ärsyttää myös ihmiset ketkä eivät vaivaudu edes puhumaan toiselle kun “ei se kuitenkaan kuule”. Veeran kuuloa on vielä paljon jäljellä. Kuulolaitteella hän kuulee normaalin puheen kunhan puhuu selkeästi. Näköäkin on paljon jäljellä. Ilman kuulokojetta Veera on käytännössä kuuro tai puolikuuro, eli kuulee korvaan puhuttaessa mutta muuten ei mitään. Usherin oireyhtymää sairastava ihminen on ihan kuin muutkin – hänellä on vain huonompi näkö ja kuulo. Ärsyttää ihmiset jotka eivät ymmärrä kokonaiskuvaa, vaan ajattelevat että on vain ja ainoastaan kuuroja ja kuulevia, ei siltä väliltä, “joko kuulet tai et” -meiningillä. Kuulee ja näkee vain huonommin, mikä siinä on niin vaikeaa tajuta? Sanoisin Butterfly Effectistä tutulla lauseella näille kyseisille kiusantekijöille ja pilkkaajille: Feels nice to be so fucking perfect?

Retinis pigmentosa aiheuttaa myös hämäräsokeutta ja tasapainoelimen heikkenemistä. Veera on käytännössä täysin hämäräsokea, eli ei näe hämärässä yhtään mitään. Hän saattaa myös kompuroida ajoittain. Myös valoon retinikko reagoi hitaammin kuin terve ihminen.

Tutustuin Veeraan alunperin irkissä. Tekstin avulla kommunikoiminen on retinikoille miellyttävää, sillä sillä tavoin he “kuulevat” ja ymmärtävät kaiken mistä keskustellaan. Irkki onkin ollut Veeralle luonnollinen ympäristö keskustella isossa porukassa. Tosielämässä porukassa keskusteleminen on retinikolle vaikeaa, sillä toimiakseen se vaatisi sitä että jokainen osallistuja ottaisi retinikon täydellisesti huomioon. Veera ei saa selvää jos porukassa ihmiset puhuvat nopeaan tahtiin toisilleen ja tästä syystä suurin osa menee ohi. Syynä myös näköalue ja huuliltaluvun skannaus.

Kun sairastaa parantumatonta sairautta, haluaa elää jokaisen päivän ilman huolia. Aina se ei vain ole mahdollista. Mutta ymmärrät varmaan että esimerkiksi rahankäytöstä ei halua stressata kun se asia on korjattavissa – toisin kuin Usher. Sitä haluaa vain keskittyä elämän pieniinkin iloihin, sillä päivät ovat rajatut. Syy miksi asia on pelottava on se että Usher on kuin hitaasti tikittävä aikapommi. Veeralla on audiovisuaalisia harrastuksia kuten minullakin ja tuntuu pelottavalta ajatus että niistä joutuisi joskus luopumaan kokonaan.

Nykylääketieteen avulla kuulo on täysin parannettavissa implantin avulla. Näkö sen sijaan on vähän kinkkisempi juttu. Helmikuussa 2004 kirjoitetussa Retinitis-yhdistys RY:n artikkelissa sanottiin seuraavaa:

Retiniitikon silmissä on vastaava vika kuin usherikon korvissa: tauti tappaa näköaistinsolut, mutta hermoradat säilyvät. Tuhoutunut verkkokalvo on periaatteessa mahdollista korvata sisäkorvaimplanttia vastaavalla proteesilla, ja sellaisia onkin kehitteillä. Silmän sisään sijoitettavan implantin valmistaminen on kuitenkin teknisesti erittäin haasteellista. Tutkimusta ja tuotekehitystä on tehty maailmalla aktiivisesti useita vuosia, mutta nähtäväksi jää, milloin verkkokalvoimplantista tulee todellisuutta – vai tuleeko.

Akuutin artikkelin mukaan Kaliforniassa on jo testattu uusia verkkokalvoimplantteja (2007):

Kehitellyn implantin avulla on voitu palauttaa hahmonäkö tutkimuksessa mukana olleille retinitis pigmentosa -potilaille.

Jos lääketiede on kehittynyt kolmessa vuodessa niinkin huimasti että vuonna 2004 implantti oli vielä melkein teoriaa, niin aina on toivoa ja todennäköisyyksiä että esimerkiksi 2010-luvulla, tai 2020-luvulla oltaisiin jo kehitetty parannuskeino Usherin oireyhtymään. Toivo onkin yksi tärkeä asia retinikoille. Ihmeitäkin tapahtuu. Erään myöskin usheria sairastavan kaverini Jaakon mukaan geeniterapia on kohta todellisuutta ush3-hoidossa, sillä geenivirhe löydettiin jo joskus vuonna 2001.

Aina voi kysyä miksi on sairauksia, tai miksi juuri minulla on sairaus, mutta se ei muuta mitään. Itselleni asia oli aluksi pelottava, mutta nykyään en edes ajattele sitä niin usein. Tulen niin hyvin Veeran kanssa toimeen että unohdan koko jutun joka kerta. Minulle Veera on ihan normaali – ja niin on ollut alusta asti. Kun ensimmäisen kerran tapasin Veeran, ihastuin hänen hymyynsä ja nauruunsa. Ihastuin hänen luonteeseensa. Olin niin yllättynyt hänen positiivisuudestaan. Ihmettelin aina että miten voi olla noin hymyileväinen kaiken sen vaikeuden keskellä. Veera on rikastuttanut elämääni paljon. Veeran kanssa olen viihtynyt paremmin kuin kenenkään muun. Olemme niin samanmielisiä ja samanlaisia että yksi fyysinen erilaisuus on pientä siihen verrattuna. Veerasta tuli aikoinaan mieleen myyrä/Myyrä – tuo mahdottoman söpö, herkkä, iloinen, ihana ja hieman huonokuuloinen ja heikkonäköinen. Rakastan niin.

Olen aina ollut kiinnostunut viittomakielestä ja halunnut opetella sitä. Tutustuessani Veeraan sain siihenkin mahdollisuuden – minulla on oma henkilökohtainen opettaja. Rakastuin Veeran vilpittömyyteen, ystävällisyyteen ja avoimuuteen. Tietysti tulevaisuus pelottaa ja menneisyys masentaa, mutta kaikesta selvitään yhdessä. Apu on aina lähettyvillä. Juttelen Veeralle päivittäin viittomalla, mutta myös puhumalla. Viiton käteen kun on pimeää. Tai puhun korvaan. Aina en jaksa itsekään puhua (esim aamuisin kun ääneni on käheä tai kurkku täynnä räkää), joten viiton. Julkisissa paikoissa tunnen itseni niin erityiseksi kun osaan viittoa. Ja olen niin ylpeä Veerastani, tuo pieni sisukas tyttö. Olen oppinut myös ymmärtämään viittomia ja sormiaakkosia. Läheskään kaikkea en vielä osaa, mutta oppiminen ei tapahdukaan hetkessä. Pikkuhiljaa opin lisää ja ehkä tulevaisuudessa saan olla Veeran oma tulkki. On muuten hieman outoa muiden ihmisten näkökulmasta kun kaupungilla on viittova pari ja kummallakin on kuulokkeet korvissa, sillä kukaan ei tule ajatelleeksi että ehkä he ovat huonokuuloisia.

Tietysti yksi huono asia on se että ei voi soittaa puhelimella, mutta tekstiviestit ajavat saman asian (ja liittymä on tietysti Saunalahti ViestiX, jossa on myös loputon internet, eli voi irkata kommunikaattorilla missä vain). Välttämättömät puhelut soitan Veeran puolesta (lääkäri, taksi).

Masennuksesta on parannuttu molemmat jo huomattavasti ja pyrimmekin elämään jokaisen päivän kerrallaan ja täysillä. Aina ei kaikki suju, mutta sille ei voi mitään. Pikkuhiljaa olemme saaneet arkirutiinia takaisin kun vaikeimmat ajat ovat ohitse. Veeran itsetuhoisuus loppui jo syksyllä, se oli iso askel masennuksesta paranemiseen. Turhaan ei kaduta tehtyjä virheitä. Uusia mahdollisuuksia on edessä ja ne pitää käyttää.

Jos jäi kysyttävää tai sanottavaa, voit kommentoida viestiin, mutta meidät saa helpoiten kiinni irkistä kanavalta #pulina. Kiitos kun jaksoit lukea. Aiheesta kirjoitti myös Veera itse tämän artikkelin julkaisemisen jälkeen.

Suom. huom. otsikko napattu irkistä tänään: 17:43:01 <@Rayban> monologivaroitus. Ei jaksa aina keksiä moista.

Eilinen. Huh mikä päivä. Pitää jo vähän miettiä mitä kaikkea tulikaan tehtyä. Töissä oli viimeisiä muuttoja käynnissä. Dumppilaisten kanssa siirtelin kaappeja ja tavaroita soluista koko päivän. Lähdin töistä ajoissa, sillä minun piti ehtiä tehdä vaikka mitä. Ensimmäisenä kävin siellä body ctrl:ssa. Allu oli tyyppi joka laittoi aikaisemmin tuon renkaankin paikoilleen, joten sama tyyppi yritti vaihtaa minulle tappia tällä kertaa. Tapinvaihto ei sujunut ongelmitta. Tuli verta ja koko lävistysreikä turposi. Päätettiin että otetaan koko koru pois ja lävistetään uudestaan samaan hintaan kuukauden päästä. Tuntui kuin pala sielua olisi lähtenyt pois. Tuntuu oudolta kun ei ole rengasta. Vieläkin tunnen korun huulessa, vaikka sitä ei ole. No, onneksi saan sitten ensi kuussa sen mustan hienon piikin. Ajattelin jopa hankkia toisenkin huuleen tai jonnekin muualle. Korut on vaan niin siistejä – tykkään.

Body ctrl:n jälkeen sain tekstiviestin. Saatiin sittenkin se asunto Kauppakadulta. Aika uskomaton juttu. Kävin maanantaina katsomassa asuntoa ja 10 minuutin sisällä siellä oli katsomassa ainakin 4 paria. Tuntui kovin suositulta asunnolta – ja olikin. Kymmenen minuuttia riitti, joten juoksin kotiin kaupan kautta. Lähetin heti viestiä vuokraisännälle (koska en saanut puhelimella kiinni – hän on tällä hetkellä jenkeissä), mutta sain tietää 10 minuutin päästä että asunto on varattu. Eilen kuitenkin sain viestin että tehdään sopimus vuodeksi. Olin ällikällä lyöty. 54 neliötä, 520e/kk, niin keskustasta kuin voi olla. Ja vieläpä Veeran synttäripäivänä. Parempaa synttärilahjaa ei voisi toivoa. Pääsin vihdoinkin kotiin ja selitin Veeralle innoissani kaikesta. Sitten äiti soitti ja kertoi tulevansa onnittelemaan Veeraa. Toi kukkia ja kakun. Ihana äiti.

Äiti heitti minut giganttiin. iPodit oli loppu, joten annoin Veerankin ymmärtää että saa sen ensi viikolla. No, kävelin Seppälästä eteenpäin ja välissä soitin Lauralle. Sitten tajusin että voisin käydä myös katsomassa Markan Talosta. Ja siellähän niitä oli vain 10 euroa kalliimmalla hinnalla. Tämän jälkeen lähdin Tiimariin ja tapasin Elinan ja Lauran. Ostosten jälkeen houkuttelimme Veeran kämpiltä pois ja rupesimme laittamaan asuntoa juhlakuntoon. Kun kaikki oli kunnossa ja lahjat paketoitu kutsuimme Veeran takaisin. Synttäreille tuli Ansu, Tuuli, Elina, Make ja Laura. Oikein kivat kekkerit pidettiin. Olin niin onnellinen kun näin Veeran niin iloisena. Ja oi sitä hymyä ja yllätystä kun paketista löytyi juuri se toivottu iPod Touch. Tässä kuussa oli muuten huomattavasti suuremmat tulot molemmilla, joten oli varaa tuhlatakin. Kyllä Veera tietää että rakastan häntä suunnattomasti lahjan hinnasta huolimatta. Ajatushan on aina tärkein.

Nyt on vappu, ja ikkunasta näkyy että kirkkopuistossa näkyy olevan porukkaa ihan älyttömästi. Tukka on vihreä. Eipä tässä muuta kuin että hyvää vappua jokaiselle lukijalle! Kuvia ilmaantuu tod.näk. flickriin tai Irc-galleriaan illan mittaan, ole valppaana!