Rollemaata tilaa keskimäärin 65. Lue lisää.

Avainsana "usher"

  • Käytetty 9 kertaa

Vanhempia, uudempia, ja sitä rataa...

Huviretki Linnanmäellä ja Sea Lifessä

Lähdettiin viime lauantaina, eli toissapäivänä Helsinkiin tarkoituksena käydä Linnamäellä ja Sea Lifen merimaailmassa. Retken järjesti Vadelmakujan asuinkunnan porukka. Matka oli halpa, vain 12 euroa aikuiselta, ja 8 euroa lapselta, eli kokonaissummaksi tuli vaivaiset 32 euroa. Junalla tai bussilla Helsinkiin maksaa omaisuuden. Matka tuli todellakin tarpeeseen. Kesäisin on ainakin kerran kiva käydä jossakin vähän kauempana etsimässä elämyksiä.

Kyyti lähti seitsemältä aamulla. En saanut yöllä unta kuumuuden ja yllättävän näläntunteen takia. Söin nuudelit ja nukahdin muistaakseni jossain neljän ja viiden välissä. Unta ehti siis kertyä ainoastaan reilun tunnin verran. Voin sanoa että väsytti. Pakkailut oli pakkailtu jo edellisenä iltana, tosin itse otin mukaan vain kommunikaattorini vara-akkuineen, ja pakolliset eli avaimet, rahat, ja itseni.

Matka taittui nopeasti naapurin kanssa jutellessa ja torkkuessa. Oikeasti menomatka tuntui todella lyhyeltä, vaikka pysähdyttiin Tähtihovissa. Ensimmäisenä mentiin Sealifeen. Sitä ennen olin saanut Japelta ja Scriniltä ilmoituksen että ovat tulossa paikan päälle.

Rolle seisoo meduusa-altaan vieressä Sea Lifessä kasvoillaan yrmeä ilme joka ei johdu siitä etteikö olisi kivaa vain siitä että hän ilveilee

Lotta tykkäsi Sea Lifestä ihan älyttömästi. Nauraa kikatti ja osoitteli kaloja ja vesikasveja koko ajan. Lotalta elämys ei maksanut mitään, eikä myöskään minulta – Veeran avustaja kun olin. Kaiken lisäksi siellä oli sellainen erikoislippu aistirajoitteisille, joten käynti oli todella halpaa meidän perheeltä. Paikka oli aika heikosti valaistu tunnelman vuoksi, joten Veera tarvitsi paljon avustusta. Hyvin kuitenkin selvittiin.

Lottaa kiehtoo kovasti värikkäät korallit, joita hän tässä kuvassa katselee Helsingin Sea Lifessa

Itseäni kiehtoi eniten piraijat, haikalat, ja meduusat. Iltalehti uutisoi juuri paria päivää ennen Sealifeen siirretystä jättimeritähdestä (maailman suurin kuulemma), mutta emme löytäneet sitä. Nyt myöhemmin kuulin naapurilta että kyllä se siellä oli, tosin hieman piilossa. Ei pahemmin haittaa, kun ei tähti minua paljon kiinnostanut.

Lotta osoittaa sormellaan piraijakalaa joka uiskentelee altaassa Helsingin Sea Lifessa

Sea Lifessa oli paljon nippelitietoa veden asukeista, mutta en oikein jaksanut lueskella niistä. Joistakin kiinnostavimmista luin, erityisesti sähköankeriaasta. Siellä oli hauska valotaulu, joka sai virtansa suoraan sähköankeriaasta. Taulusta kuului myös rätinää sen mukaan paljonko se saa sähköä. Eräs pikkupoika kuunteli ääntä kunnes sähköankerias päästi kunnon sähikäisen ja kovaäänisestä pamahti hieman kovempaa. Tietenkin häneltä pääsi sitten itku, ja isänsä joutui lohduttelemaan. Lotta ei ollut äänistä ja valoista moksiskaan…

Sähköankeriaan tuottamalla sähköllä toimiva valotaulu

Vieressä oli myös hauska taulu joka simuloi sähköpurkauksia koskettaessa.

Kuva taulusta joka simuloi sähköpurkauksia kun sitä koskettaa

Sitten olikin aika siirtyä Linnamäelle. Mitään matkamuistoja emme ostaneet. Tuntuivat olevan yli-hinnoiteltuja. Lipunmyynnin löytäminen oli vähän hakusessa, mutta pian saimme lipun ostettua. Kävin viimeksi lintsillä joskus kymmenen vuotta sitten. Oli hauska huomata miten kaikki oli muuttunut. Eniten huvitti se että kaikki oli minun. Oli Rollen koju, Rollen autot, Rollen laku, Rollen sitä ja Rollen tätä. Muistan sen kun Rolle-pelle tuli, mutta silloin ei vielä ollut muita Rolle-juttuja. Myös kaikki laitteet olivat suomennettu, kun ne ennen olivat kansainvälisillä nimillä. Space Shot on Raketti, ja niin edelleen.

Ostettiin “Rollen lippu”, jolla perheessä jokainen saa mennä vuoronperään laitteisiin niin paljon kuin haluaa päivän aikana. Hankittiin myös minulle avustajakortti, jolla pääsen Veeran kanssa laitteisiin veloituksetta. Jape löysi meidät ensin. Ensimmäisenä käytiin Tulireki-laitteessa. Kävin ensin Japen kanssa, ja sitten Veeran kanssa samalla kun Jape vahti Lottaa. Japella on sama sairaus kuin Veeralla, mutta hän osaa viittoa vain vähän koska ilmeisesti sairaus todettiin vasta teini-iässä.

Rolle ja kasvoillaan velmu ilme koska kädessä on lippu nimeltä Rollen lippu

Laitteiden ajaksi Jape ottaa kojeet pois, jotta ne eivät hajoaisi. Viitoin ja käytin huulioita, ja Jape ymmärsi asiani yllättävän hyvin. On hieman haastavampaa viittoa kuurolle, joka ei ymmärrä täysin viittomakieltä. Huuliltaluku on tässä tapauksessa todella hyödyllinen taito, jonka Jape osaakin loistavasti. Tavallaan olin Linnanmäellä myös Japen avustaja, koska hänellä on täsmälleen samat kuin Veerallakin: hämäräsokeus, heikko tasapaino, huono kuulo ja näkö. Tunsin olevani etuoikeutetussa asemassa. Olen aina tykännyt auttaa.

Lämmittelykierrosten jälkeen Scrin soitti, ja löysi meidät pian soiton jälkeen. Lähdettiin suunnistamaan kohti seuraavaa laitetta, ja samalla törmättiin fusiliin. Sillä välin kun fusil jonotti lippua, kävin Scrinin kanssa Kirnu-nimisessä laitteessa, jonka jälkeen Veera kävi samassa laitteessa Japen kanssa. Melko hurja laite oli ensimmäisellä kerralla.

Veera ja Jape Kirnu-laitteessa pääalaspäin

Ajateltiin käydä suurimmat “oksennuskoneet” alta pois ennen ruokailua, ja niin tehtiin. Olimme jo varautuneet siihen että Linnanmäellä on kallista, mutta emme kuvitelleet sen olevan niin kallista. Hampurilaisateria maksoi jotain yhdeksän euroa, joten päätimme hieman vertailla paikkoja. Päädyimme Buffettiin, jossa luki isolla “Perhebuffet 14 euroa”. Jonotimme sen reilut puoli tuntia. Kysyin sitten varmistaakseni että perhebuffetilla perhe saa syödä niin paljon kuin haluaa. Myyjä vastasi että se on yhdeltä henkilöltä 14 euroa, vauvoilta 2 euroa, eli yhteensä 30 euroa koko ruokailulta… pakko se oli sitten ostaa, tosin jätimme vauvabuffetin käyttämättä, ja annoimme omasta ruoasta Lotalle sitten. Ärsyttää epäjohdonmukainen nimi, joka varmasti houkuttelee väärällä tavalla ihmisiä…

Jälkeenpäin ajatellen hinta-laatusuhde oli kuitenkin hyvä. Saimme rauhassa syödä mahamme täyteen, ja kävelevästä pöydästä oli tarjolla vaikka minkälaista herkkua. Limsoissa oli hiilihapot, ja muutakin juotavaa löytyi. Sanoisin että ruoan suhteen Linnanmäen parasta antia. Saimme myös jäätelölipukkeet, ja nyt vasta muistin että emme koskaan käyttäneet niitä. Aika meni liian nopeasti kun oli kivaa. No eipähän tuo pahemmin haittaakaan.

Äijät jonossa, vasemmalta Rolle, fusil, Scrin ja Jape

Ruoan jälkeen lähdimme kiertämään lisää laitteita. Laskeskelin että meidän oli käytävä laitteissa noin 10 kertaa jotta 56 euron arvoinen lippu maksaa itsensä takaisin – yksittäiskerran hinta kun oli kuusi euroa. Päivän loppusaldo oli siis tavallaan plussan puolella, kun kävimme laitteissa ainakin 20 kertaa. Kaikki isoimmat laitteet tuli käytyä, Rakettia lukuunottamatta. Todella hauskaa oli isolla porukalla. Vuorottelimme siten että saatiin kaikki käydä haluamassamme laitteessa. Lottaa vahti eniten Jape, mikä oli todella kiltisti tehty häneltä. Fusil pääsi kerran vahtimaan Lottaa, ja nauroimme kuinka hän näytti ihan perheenisältä.

Porukka HurjaKuru-laittessa, jossa osa kastui

Pääsin kerran käymään Hurjassa Kurussa, ja olin pettynyt kun en kastunut melkein yhtään. Olin valmis ottamaan kaiken veden vastaan joka päälleni pärskii, mutta kunnon töyssyjä ja kuohuja ei oikein ollut. Päätimmekin illan eräässä vaiheessa käydä Vonkaputouksessa, mutta itse jäin sillä kertaa Lotan kanssa katsomaan ja valokuvaamaan.

Kun muut tulivat kastuneena laitteesta, menin itse laidalle odottamaan seuraavaa läsähdystä, ja keräsin reunan yli lentäneet vedet päälleni saadakseni itsekin hieman viilennystä. Näin tuntui kuin olisin itsekin ollut mukana laitteessa.

Koko porukka märkänä Vonkaputous-laitteen jälkeen hymyilevänä ja onnellisena

Etsimme pitkään Lotalle sopivaa laitetta, ja löysimme Pallokarusellin. Lotta olisi päässyt yksin laitteeseen Rollen lipulla, mutta emme uskaltaneet häntä yksin jättää. Huijasin sitten kysymällä pääseekö alle yksivuotiaan kanssa aikuinen ilmaiseksi, ja pääsin Lotan kanssa laitteeseen. Kuukausi sinne tai tänne, onhan Lotta vasta 1v ja 3 kuukautta. Saatiin vielä Lotalle vauvahupi-tarra, mutta ei ehditty käydä muissa vauvalaitteissa. Tyttö pääsi ainakin yhteen sentään…

Rolle-isä Lotan kanssa pallokarusellissa. Lottaa ei paljon kuvassa näy koska hän on niin lyhyt. Rolle hymyilee leveästi ja tukka hulmuaa.

Lotta oli uskomattoman kiltti koko reissun. Saa olla omasta tyttärestään todella ylpeä! Tyttö ei riehunut eikä riskannut koko matkana kertaakaan. Kiltisti ja iloisesti oli koko reissun ajan. Bussi olisi lähtenyt takaisin viideltä, mutta soitin naapurille että emme tule sillä takasin. Lippu ei olisi ehtinyt maksaa itseään takaisin siihen mennessä, ja olisi jäänyt monet laitteet näkemättä. Itseasiassa yli puolet laitteista olisi jäänyt väliin… tulimme sitten bussilla takaisin kotiin, eikä Lotta itkenyt vaikka jäi iltapala väliin ja joutui nukkumaan bussissa. Nukkui kiltisti pehmeä hoitolaukku tyynynä, peittoa mutustaen. Jyväskylässä olimme puolen yön jälkeen, ja menimme vammaispalvelun taksilla kotiin.

Reissu oli kesän kohokohta, ja olen todella huojentunut siitä miten kaikki sujuikin niin täydellisesti. Tekemistä ja hupia oli niin paljon, että jotakin jäi varmasti kertomatta. Kuvia tuli paljon, ja tähän liitin ne parhaat. Lisää kuvia (joitakin samoja) voi katsella vaimoni galleriasta. Pitää tehdä samanlainen reissu toistekin, jos tarjoutuu mahdollisuus. Onneksi kesää on vielä jäljellä, vaikka kauemmas emme varmaan enää lähdekään.

Viittomakielistä kielikylpyä Kukkumäessä, 1. päivä

No, päätinpähän kirjoittaa nyt kuitenkin, vaikka myöhä onkin. Perjantaina alkoi kuulonäkövammaisten kuntoutumiskurssi, jonne pääsin mukaan ihan Kelan kustantamaksi osalliseksi. Jouduin lähtemään töistä aikaisemmin kotiin, kun suunnitelmat muuttuivat ja piti olla kahdelta Kukkumäessä. Olimme hienostuneesti kymmenen minuuttia myöhässä, mutta jouduimme silti vielä odottelemaan muita. Paikalla oli jälleen kaikki vanhat tutut sekä kuuroja, että sokeita, ja sekä että, mutta myös kuulevia – lähinnä minä, Lotta, muutama ohjaaja, viittomakielen tulkit ja tulkkiopiskelijat. Tietääkseni suurin osa osallistujista sairastaa usherin syndroomaa, kuten vaimoni Veera.

Lähdössä ajelulle
Lähdössä ajelulle
@ Flickr

Oli jälleen mielenkiintoista keskustella viittomalla niin näkyvästi kuin taktiilistikin. Porukassa on erittäin hyvä yhteishenki, ja kaikki auttavat toisiaan parhaansa mukaan. Kahvi ja ruoka oli herkullista, ja Lottakin viihtyi lattialla telmien. Illalla lähdettiin sitten yllättäen Jyväskylän Palvijongin vieressä sijaitsevaan Karting-halliin. Lotalle oli varattu mukava Kata-hoitaja, joten saimme rauhassa lähteä viihteelle.

Veeran polvet ovat kipeinä, joten pääsin yksikseni kokeilemaan kyseistä autoilulajia. En ole koskaan aiemmin ajanut karting-autolla, joten kokemus oli aivan mahtava. Tietenkin autoa oli yllättävän vaikea ohjata, mutta kokemus oli mieluinen vaikka kymmenen minuutin hurjastelun jälkeen kädet olivatkin aivan rikki. Luulin koko ajan olevani viimeinen, mutta olinkin sievästi kolmas, ajajia ollessa viisi.

Huulta tuli heitettyä niin miekkosten kuin naikkostenkin kanssa koko taksimatkan. On mukavaa tutustua Veeran pitkäaikaisiin lapsuudeynstäviin, ja muihin kuurosokeisiin immeisiin. Huomenna (tarkalleen ottaen tänään) jatkuu kurssi klo 7.30, ja olen vielä hereillä… olin vain pakotettu kertomaan kuulumiset, kun en niitä kuitenkaan muistaisi seuraavana päivänä. Otettiin myös joitakin kuvia, mutta lisään ne tähän artikkeliin sitten myöhemmin. Kurssi on todella antoisa, ja kehittää mukavasti viittomakieltäni. Vaikka jo hyvin keskustelutaitoinen olenkin, kaikkea en vielä osaa, enkä tule osaamaankaan ihan lähiaikoina. Mutta kieltä käyttäessä oppii nopeasti, se on huomattu! Jos voisin viittoa, viittoisin sinulle hyvää yötä. Teksti ei kuitenkaan sitä mahdollisuutta suo. Siispä näin tekstittäen; hyvät yöt lukijani!

Lääketieteellisiä ihmeitä

Olen kiinnostunut jonkin verran lääketieteestä, erityisesti kuuloon ja näköön kohdistuvasta lääketieteestä, ja sen kehityksestä, vaimoni sairauden myötä. Pari viikkoa sitten Iltalehti uutisoi silmään istutetusta teleskoopista. Nykylääketiede on pitkälle kehittynyttä, ja kehittyy koko ajan. Nykyään kuulovammaisten kuuloa ja näkövammaisten näköä voidaan parantaa implanttien avulla. Aika uskomattoman hienoa.

Viimeksi muistaakseni mainitsin Akuutin vuosien takaisen artikkelin näköimplantista. Tuosta on kehitytty jo paljon. Kuulemma vuoteen 2010 mennessä saadaan jo siedettävä keinonäkö kehitettyä. Fighting Blindness -korporaation tavoitteena on keinonäkö sokeille ja näkövammaisille vuoteen 2020 mennessä (“The right to sight”). Kyseisiltä sivuilta löytyy myös tietoa näköimplantin toiminnasta ja kohderyhmästä. On hienoa kuvitella että vaimoni sairastamaan Usherin syndroomaan, eli Retinis Pigmentosaan (etenevä verkkokalvorappeutuma) voi tulevaisuudessa olla parannuskeino, vaikka tällä hetkellä sairauden status on parantumaton.

Implantteja on erilaisia. On myös kehitetty käytännössä jo bionisia silmiä, joilla näköä saataisiin palautettua. Tulee mieleen Robocopit ja Terminaattorit, mutta nykypäivänä se alkaa olla mahdollista. Tässä linkissä lisää asiaa keinotekoisista silmistä. Tässä vielä lisää.

Sanotaan, että kaikki mitä tieteiselokuviin on keksitty, tulee joskus tapahtumaan oikeassa elämässä. Tarkoitan siis robotteja, laitteita, ajoneuvoja… sillä onhan suurin osa jo klassikkoscifielokuvien asioista nykypäivää. Esimerkiksi ennen autojen keksimistä autot olivat fiktiota, nykyään ne ovat arkipäivää. Kaikki on suhteellista. On mukava ajatella että sokeuden ei tarvitse olla pysyvää. Toivoa on.

Aamusta ylhäällä

Tänään heräsin kuuden maissa, koska anoppi oli tulossa aikaisin aamulla kylään Mikkelistä. Hän toi meille pinnasängyn ennen kahdeksaa (kiitos vielä!). Hoidin myös muutamia puheluita sairaalaan – piti saada vuoden 2008 lausunto, jossa Veeran usher-tyyppi todetaan III:ksi, ei II, kuten aiemmin todettiin – Veeran siskon tutkimuksia varten. Kuulemma nykyään on ruvettu epäilemään onko usher-tyyppejä vielä lisää, tai jopa onko tiettyjä usher-tyyppejä olemassakaan. Veeran siskolla Tarulla on myös usherin oireyhtymä, mutta paljon lievempi kuin Veeralla. Tuntuu oudolta että kyseinen sairaus on niin yksilöllinen, esimerkiksi ystävällämme Jaakolla oireyhtymä todettiin vasta teini-ikäisenä.

Tietämättömille vielä kerran tiedoksi, usherin oireyhtymä on perinnöllinen synnynnäinen sairaus, joka sisältää geenivirheen, joka rappeuttaa verkkokalvoa ja aiheuttaa etenevän kuulo- JA näkövamman. Usherin syndroomasta kärsiviä voidaan käytännössä sanoa kuurosokeiksi – ja sitä he ovatkin ennemmin tai myöhemmin. Kyseisen sairauden myötä olen oppinut arvostamaan omia aistejani enemmän – ja oppinut käyttämään niitä hyödyksi, auttamiseen. Mieti jos et näkisi etkä kuulisi, miten eläisit? Tai älä mieti, ahdistut. Itse en enää ahdistu asiasta, enkä mieti vaimoni ehkä huonompaa tulevaisuutta. Sairauden kanssa on elettävä nykyhetkessä.

Unohdin samalla soitolla kysyä parikuukautisen tyttömme verikoetuloksia, mutta ne saamme muutenkin kuukauden päästä kontrollikäynnillä. Lähetimme näytteet testeihin Helsingin yliopistolliseen sairaalaan, samaan paikkaan jossa Veeraa aikoinaan tutkittiin, ollaksemme varmoja onko lapsella mahdollisesti myös usher. Minusta tuntui hassulta se miten Veeran mummi reagoi kun puolivahingossa mainitsin että ei haittaisi vaikka tytölläkin olisi kyseinen sairaus. Hirveä kieltäminen ja ahdistus. Me ainakin ollaan opittu niin hyvin elämään usherin kanssa. Tyttö oppii viittomakielen joka tapauksessa.

Kuuro vai sokea? Vai molemmat?

Päättömän surffauksen tuloksena löytyi taas muutama merkintä, joista tahdon tuoda oman näkökulmani asioihin. Kyse on kuulo- ja näkövammaisista, tai kuulonäkövammaisista, niiden (tuki)palveluista ja oikeuksista Suomessa. Olen sitä mieltä että Suomi on yhä melko suvaitsematon maa. Kuurot ovat vähemmistö, ja tulevat aina olemaan, mutta silti minusta asiat voisivat olla vähän paremmin. Eniten ihmetystä tuotti se että kuurojen hätänumeropalvelu on vasta nyt viime aikoina perustettu. Suomalaisissa elokuvissa ja tv-sarjoissa voisi myös olla useammissa tekstitykset heikkokuuloisille. Aihe on laaja, joten varoitan jo etukäteen. Tekstiä saattaa tulla paljon.

Kuulo vuorovaikutuksen apuna ja näkö hahmottamisen perustana on minulle ollut itsestäänselvyys, koska niitä ei koskaan ole minulta pois otettu. Onneksi tällaisia tilausuuksia tulee, jossa vammaiskäsityksiä voidaan kääntää päälaelleen ja omanlaisensa shokeerauksen kautta lisätä ymmärrystä ja tietoa.

Luonnollistahan tuo. Suurin osa meistä syntyy ihan kaikkien aistien kanssa. Kaikki vain eivät saa kaikkia syntymäoikeuksiaan. Mistä tuo johtuu, sitä ei kukaan tiedä. Elämä on sitä että kukaan ei ole täydellinen, niin se vain on. Helppoa on miettiä “entä jos en kuulisi?” tai “entä jos en näkisi?”, mutta kukapa tulee miettineeksi “entäpä jos en kuulisi enkä näkisi?”. Tuo kysymys on monelle suorastaan painajainen. Vaan minunpa vaimolleni kyseinen asia on tosielämää. Ei sokea tai kuuro, vaan molempia; kuurosokea. Tosin täydelliseen tai merkitykselliseen kuurosokeuteen on hänelläkin on onneksi vielä matkaa.

Minusta suvaitsevaisuutta saisi olla enemmän Suomessa. Pasifistina ymmärrän suvaitsevaisuuden tärkeyden. Pois rasismi, vammaisten syrjiminen, ja muut vastaavat vääryydet. Jos edes vähän useampi ihminen olisi suvaitsevaisempi, kuuroilla, sokeilla, ja kuurosokeilla olisi ehkä paremmat oltavat Suomessa, ja ihan muuallakin maailmassa.

Ennen kuin tapasin Veeran, en paljoa ajatellut kuulo- tai näkövammaisia, mutta en myöskään hylkinyt heitä. Olen aina kunnioittanut tasa-arvoisuutta, ja sitä että jonkun vamman omaavat ovat yhtä arvokkaita kuin kaikki muutkin. Eniten ärsyttää yleisesti ottaen jos sanotaan esimerkiksi “täytyy olla niin sokea, kuuro tai tyhmä jos ei tajua” ja useammat vastaavat sanonnat, jotka suoraan tai lähes viittaavat aivan kuin sokea=tyhmä, kuuro=tyhmä, tyhmä=tyhmä.

Kuuroja niin kovin usea suvaitsemattomampi ihminen pitää tyhmänä, koska “eivät osaa puhua”, “eivät osaa kirjoittaa”. Syntymästään tai pienenä kuuroutunut ihminen ei ole koskaan oppinut tavanomaista puhekieltä, eikä täten osaa kommunikoida “tavalliselle” ihmiselle ymmärrettävällä tavalla. Koska kuurot eivät ole saaneet korvakuuloista tukea puheen oppimiselle, monet heistä eivät usein myöskään osaa kirjoittaa oikein, vaan kirjoittavat kuin viittomia. Tyypillinen kuuro kirjoittaisi esimerkiksi lauseen “voisinko tulla käymään?” tyyliin vaikkapa “minä käy luonasi tänään?”. Tämäkin asia saa suvaitsemattoman maallikon ajattelemaan “tuo taitaa olla vähän tyhmä kun ei osaa kirjoittaa”. Moni kuuro osaa kirjoittaa, mutta kaikki eivät ole pystyneet omien fyysisten vaikeuksiensa ja vammasta johtuneiden asenteiden takia, tai muiden asioiden takia kirjoittamista oppimaan niin hyvin kuin toiset.

Täytyy myös ottaa huomioon että kuurot/kuulovammaiset osaavat tuottaa ääntä, eivätkä siis ole mykkiä. Kuuroa mykäksi sanominen on kuuroista loukkaavaa ja alentavaa, näin yleisesti ottaen.

Sama juttu on tietämyksessä. Kuurot ja sokeat eivät saa informaatiota kovin hyvin, sillä heiltä puuttuu yksi tärkeimmästä aisteista. Kuurot eivät kuule radiota, normaaleja uutisia, eikä tieto kulje yhtä hyvin kuin yleensä. Joten kun kuuro ei tiedä läheskään niin monista asioista, oletetaan heti että “tuo on vähän tyhmä kun ei tiedä”. Fyysisten vamman omaavan tyhmäksi leimaaminen on itsessään todella tyhmää.

Mutta entäpä sitten kuurosokeat? Kuurosokeat elävät lähinnä omaishoitajan varassa. Monet luovat kauhukuvia kuurosokeudesta. Onhan heidän elämä tavallista hankalampaa, mutta olen saanut yllättyä että heidän elämänsä voi olla jopa hyvinkin nautittavaa. Itsekin vähän pelästyin kun kuulin aloittaasseni seurustelun ensimmäisen kerran että nykyisellä vaimollani on Usherin syndrooma, joka johtaa kuurosokeuteen. Tyhmää kyllä, mutta varsin luonnollista, se oli asia joka pisti miettimään vähän pidempään seurustelun aloittamispäätöstä. Mutta olen aina ollut – ja olen edelleen – sitä mieltä että rakkaus on tärkeintä, ei niinkään se mitä toinen on fyysisesti.

Eniten ihmetystä kanssaihmisten keskuudessa tuo yhä vieläkin viittomakieli, vaikka sehän on vain yksi kieli muiden joukossa. Toisaalta tunnen itseni erityiseksi, kun osaan jotain mitä valtaosa ei osaa ehkä koko elämänsä aikana.

Alun viittomakieli-ihmettelyn jälkeen keskustelussa tulevat usein esiin kolme teemaa, jotka kuulevatkin ovat joskus panneet merkille. [...] 1) viittomakieliset uutiset, 2) Signmark, kuuro räppäri, 3) implantit

Minusta viittomakielisissä uutisissa ei ole mitään ihmeellistä, oli viittojat sitten kuuroja tai kuulevia. Myöskään Signmark ei herätä kummastusta, kai nyt kuurotkin voivat musiikkia tehdä; kyse on vain asenteesta. Kuurot tuntevat rytmin ja voivat tavallaan nauttia musiikista, vaikkeivat sitä kuulekaan.

Mielipiteet korvaimplanteista ovat jakautuneet jyrkästi kahtia kuurojen keskuudessa. Monet kuurot ajattelevat, että jos lapsi syntyy kuurona, se on tarkoitettu niin, eikä kohtaloa tai luonnon määräystä kannata lähtee implantilla rikkomaan. En kuitenkaan ymmärrä täysin tätä “implanttivihaa”. Implanttihan antaa mahdollisuuden kuulla. Kuuroilla ja sokeilla on oikeus toivoa parempaa, ja minusta on tavallaan aika tyhmää jos vanhemmat vievät lapsiltaan mahdollisuuden tähän oikeuteen. Sokeiden oikeutta toivoa pohditaan Jyrkin blogissa. Kun taas korvaimplantin kanssa voi toisaalta voi käydä näin:

Sisäkorvaistute on lääketieteen mullistus, joka tekee mahdolliseksi sen, että kuuro lapsi voikin kuulla. Joissain tapauksissa näin käy, joissain ei. Riskinä on, että jos lapsen oletetaan kuulevan, hänelle kommunikoidaan puheella. Jossain vaiheessa voikin käydä ilmi, ettei lapsi implantista huolimatta kuule. Tässä vaiheessa lapsi on kielityhjiössä. Pahimmissa tapauksissa lapsi ei opi enää mitään kieltä, sillä kielellisen kehityksen kriittinen vaihe on jo ohitettu. Kieli on identiteetin edellytys, joten kielettömyys vaikuttaa suuresti muuhun henkiseen kehitykseen. Kuurojen yhteisö suhtautuukin hyvin kriittisesti siihen, että lapsille ei tarjota mahdollisuutta kaksikielisyyteen.

Mutta jos ajatellaan niin kyllä nykySuomessa on asiat kohtuuhyvin. Esimerkiksi 60-luvun loppuun asti Suomen viittomakielinen vähemmistö yritettiin pakkosulauttaa valtaväestöön. Silloin oli vielä voimassa kuurojen avioliittokiellot ja pakkosteriloinnit, joiden tavoitteena oli vähentää kuurojen määrää. Kuurot myös yritettiin saada luopumaan viittomakielestä muun muassa kieltämällä viittomakieli kouluissa.

Miten sitten suhtautua kuuroihin tai huonokuuloisiin? Seuraavassa lainauksessa asia kiteytetään varsin hyvin:

Tilaisuudessa puhuneet kuurot ja huonokuuloiset toivoivat, että heille tosiaan puhuttaisiin selkeästi, mutta ei huutaen. Monella on myös tapana puhua käsi suun edessä, silloin huulilta ei saa mitään selvää. Jos huonokuuloisen tapaa kadulla, häntä ei kannata läimäyttää yllättäen kovaa selkään, koska silloin pelästyy. Parasta on heiluttaa kauempaa tai koskettaa rauhallisesti olkapäälle.

Infon lisäki kävin eilen jututtamassa Menierin taudin seurauksena kuulonsa melkein kokonaan menettänyttä miestä. Hänen suurin surunsa on eristäytyminen. Ihmiset eivät juttele enää niin paljon, koska se koetaan hankalaksi, vaikka hänellä on kuulolaite.

Kuurot ja huonokuuloiset eivät muuten tykkää kuulovammainen sanasta. Moni yhdistys on vaihtamassa nimeä tästä syystä johonkin kuuloon yleisemmin liittyvään sanaan.

Itsekin olen huomannut että sanasta “kuulovammainen” ei tykätä huonokuuloisten ja kuurojen keskuudessa, sillä nimitys viittaa “vammaiseen”, jota on käytetty niinikään haukkumasanana. Monet suosivatkin sanaa “viittomakielinen”, ja taisi olla joku toinenkin sana, jota en tähän hätään muista.

Suvaitsemattomuus näkyy myös siinä, että kuulovammaisiin tai kuuroihin tutustuminen koetaan vaivaksi. Kun kommunikointi ei olekaan enää niin “helppoa”, kun ei voikaan enää vain “sanoa” asioita, vaan “joutuu” puhua kovempaa, kirjoittaa paperille, tai opetella viittomaan. Mutta pitäisi myös ottaa huomioon että kuulovammaiselle merkitsee paljon jos joku näkee edes vähän “vaivaa” keskustellakseen toisen kanssa oikeasti. Kuurojen ja kuulovammaisten pahin pelko onkin jäädä yksin, vielä enemmän tätä pelkäävät kuurosokeat.

Siispä, kuuron tai sokean tavatessasi, älä kohtele häntä kuin hän ei olisi yhtä ihminen kuin itse olet. Varoitin etukäteen, ja nyt kiitän itseäni siitä, sillä tekstistä tuli kuin tulikin kilometrimerkintä. Eikä asia olisi tähän vielä loppunut. Ehkä ensi kerralla lisää.

Usher ei ole pop-artisti

Lueskelinpa tuossa vanhoja masennuksen sävyttäviä merkintöjäni. Olen viime vuoden (2008) aikana parantunut merkittävästi masennuksesta, mutta erityisesti kevät oli vaikeaa aikaa. Kerroin silloisen kihlattuni, nykyisen vaimoni sairauksesta hieman huonosti. Ei se nyt ihan niin synkkä sairaus ole kuitenkaan. Olen miltei parantunut tuosta negatiivisuutta lietsovasta suomalaisvitsauksesta ja osaan nykyään ajatella sata kertaa positiivisemmin ja optimistisemmin kuin aikaisemmin.

Kyse on siis perinnöllisestä sairaudesta nimeltä Usher, jota sairastaa kaikenkaikkiaan parisensataa suomalaista (retinis pigmentosa, lue lisää edellisestä merkinnästäni). Vaikka kuulo ja näkö “kuluu” pois pikku hiljaa, sairaudessa on “hyötyjäkin”. Ajattele miten kätevää on laittaa kuulo off-asentoon kun naapurit remuavat, kun ei jaksa kuunnella meteliä/ihmisiä. Kuulovammaisten edut ovat myös huomattavia. Esimerkiksi vammaistuki on noin kaksi kertaa opintotuki, verottomana. Taksilla matkustaminen maksaa noin 3 euroa 10 kilometrin välimatkalta (saattaja ilmaiseksi), junalipun saattaja saa ilmaiseksi, kuulonäkövammaisen aviomiehen autolla ajaminen on verovapaata (ostoverot, ja autoon kuuluvia veroja ei tarvitse maksaa) jos aviomies toimii näkövammaisen henkilökohtaisena avustajana, ja muita kivoja pikku etuuksia. Tämä on tietenkin pientä ottaeen huomioon sairauden laadun, mutta aika hyvin on Suomessa näiden etujen suhteen asiat kunnossa.

Mielenkiintoisinta on ehkä tuo näkö. Yleisin kysymys on varmaan jotakin tähän tapaan “näetkö mustaa ympärillä kun sinulla on putkinäkö?”. Putkinäkö on vain metafora näkövamman tyypistä, sillä näköalue on rajoittunut. Todellisuudessa näköalue ei ole rajoittunut putken muotoon, vaan on tavallaan rajattu/rei-itetty eli alueita jotka pitäisi olla, ei vain ole olemassakaan, piste. Esimerkiksi jos vaimoni katsoo kasvojani puolen metrin etäisyydeltä, hän näkee ainoastaan sen kohdan mihin katsoo, ei koko kasvoja/olkapäitä tai mitään muutakaan, vaan pelkän suun, pelkät silmät, pelkän nenän… Mutta mitä kauempaa hän katsoo minua, sitä enemmän hän näkee, mutta silti niin paljon jää pois näköalueesta.

Kun sairaus on kehittynyt viimeiseen pisteeseen, usherikko näkee ainoastaan enää sormenpään kokoisen alueen. Joskus näkö menee lopullisesti, joskus ei. Jotkut pystyvät vielä kommunikoimaan näön avulla, mutta usein näön varassa viittominen muuttuu taktiiliksi eli kädestä käteen viittomiseksi. Itse osaan viittoa jo kumpaakin lajia keskustelutaitoisesti, mutta taktiileissa on vielä opettelemista. Usheria sairastava on teknisesti kuurosokea, vaikka vielä näkee ja kuuleekin.

Viittomakielen opetteleminen on mukavaa. Perheemme on vahvasti kaksikielinen, ja tuleva lapsemme oppii varmasti viittomisen puhumisen lomassa. En edes huomaa kun välillä viiton ja välillä puhun. Joku ilta saatetaan olla monta tuntia “puhumatta” keskustellen ainoastaan viittomilla. Se on kirjaimellisesti kätevä kieli osata. Ystäväni Q-tio osaa viittoa myös jonkin verran (opetellut perhetutun autistin ja vaimoni vuoksi, ja tietysti koska tykkää opetella). Osaan jo sen verran että pystyn juttelemaan vaimoni kuurojen kavereiden kanssa. Nyt sen ymmärrän itsekin; se on se asenne joka ratkaisee.

sivu 1/212