Tämän viikon maanantaina 24.1.2011 Helsingin Iiriksessä oli Usher tuli taloon kirjan julkkarit, jonne meidänkin piti mennä. Rahatilanteen vuoksi emme kuitenkaan päässeet lähtemään. Vähän harmitti, kun ollaan pyritty olemaan kuurosokeiden tapaamisessa mukana aina kun mahdollista, niitä kun on harmillisen vähän. Siellä olisi ollut paljon tuttuja ja olisi ollut kiinnostavaa kuulla muiden ja vaimoni kertomuksia ja ehkä kertoa kokemuksia omankin perheen näkökulmasta, jos siihen olisi tarjottu mahdollisuus.
Kirjan kansitaide
Kirja on erittäin hyvä tarkoitukseensa nähden. Kirjan suunnitteluvaiheessa esimerkiksi äänestyksellä päätetty otsikko herätti hieman ristiriitaisia tuntemuksia, sillä se ei tuntunut kertovan kirjan sisällöstä mitään. Monelle sana Usher ei tarkoita mitään, tai sitten se on se surullisen kuuluisa pop-artisti…
Kirjan takakannesta suoraan lainaten: Usher tuli taloon -kirja on kokoelma artikkeleita, joista muodostuu yhdistelmä asiantuntemusta ja vertaistukea. Kirja on tarkoitettu ensitiedoksi vanhemmille ja lähipiirille, kun lapsi on saanut Uhserin oireyhtymän diagnoosin, Usher-henkilölle itselleen, sekä kaikille, jotka ovat kiinnostuneet tietämään Usherin oireyhtymästä ja sen vaikutuksesta yksilön elämään.
Suosittelisin kirjaa koko lähipiirilleni. Hinnallakaan kirja ei ole pilattu, se maksaa nimittäin 15 euroa. Kirjaa on painettu alustavasti 700 kappaletta. Ostamisesta voi tiedustella lisää Suomen Kuurosokeiden ry:ltä. Saimme itse kirjaa kaksi kappaletta, josta toisen lahjoitimme Veeran äidille ja perheelle luettavaksi Veeran siskon kautta, joka sairastaa myös samaa sairautta.
Vaimoni Veeran tarina kirjassa on eräänlainen tiivistelmä elämänkerrasta. Se on aika lyhyt verrattuna muiden pitkiin sepustuksiin. Toisaalta tekstin pituuteen ja laatuun sai aivan itse vaikuttaa. Vaikka kirja kattaakin aika hyvin usherin syndrooman kokonaisuutena, olisin toivonut kirjaan enemmän viittomakielisten tai kuuroina eläneiden usherikkojen kertomuksia (Usher I -tyypin), lähinnä heidän jotka käyttävät taktiilia viittomakieltä pääasiallisena kommunikointimuotona. Kirjassa on aika paljon puheella kommunikoivien implantillisten kuurosokeiden kertomuksia. Toisaalta teokseen on hyvin valittu henkilöitä joiden raskaat kokemukset antavat varmasti voimaa muille sairauden aiheuttamien samojen fiilisten kanssa painiville.
Tilaisuus kuului suorana Iiriksen nettiradiosta ja tulkkasin sen myös tekstiksi kuurosokeiden IRC-kanavalle suorana maanantaina. Tapahtumasta kuvattiin myös kooste-video youtubeen, joka julkaistiin seuraavana päivänä Suomen Kuurosokeiden ry:n Youtube-kanavalla:
Mä odotan kovasti tuota Perhe-lehden juttua teistä :) Tiedätkö jo tarkemmin, missä numerossa se ilmestyy? Tosin meille kyllä tuo lehti tulee, niin enköhän sen itsekin bongaa.
Oli mitä hienointa lukea Veeran tarina täältä! Kiitos paljon, Rolle! Ja Veera, tiedä että oot parasta just semmosena kuin olet. <3 Tykkään susta :)
-Stsippiläinen
Hieno blogikirjoitus, ja kiitos ihanalle Stsipille! *halii*
Kirja on itsestään hyödyllinen. Ei siinä mitään.
Mutta olen pettynyt elämäntarinoiden tyyppien valintaan. Joukossa puuttuu USH1 ja toinen kaksikielinen usher. Liikaa implatyyppejä. Olisin karsinut heidät pois ja tilalle yksi viittomakielinen syntymäkuuro ja yksi kaksikielinen.
Toinenkin asia tyrmistyttää tuo YLE:n uutinen. Viittomalielisiä ei näytetty kuin yksi vain!
Lukekaa ihmeessä kirja ihan vain uteliaisuuttanne sairauden taustasta. :)
Mä odotan kovasti tuota Perhe-lehden juttua teistä :) Tiedätkö jo tarkemmin, missä numerossa se ilmestyy? Tosin meille kyllä tuo lehti tulee, niin enköhän sen itsekin bongaa.
1 Kirjoitti: nao, 2 vuotta, 3 kuukautta sitten
Sanottiin, että keväällä. Ei siis tiedetä vielä tarkkaa numeroa. Juttu on kuitenkin käsittääkseni jo valmis ja tulossa varmasti pian. :-)
2 Kirjoitti: Rolle, 2 vuotta, 3 kuukautta sitten
Oli mitä hienointa lukea Veeran tarina täältä! Kiitos paljon, Rolle! Ja Veera, tiedä että oot parasta just semmosena kuin olet. <3 Tykkään susta :)
-Stsippiläinen
3 Kirjoitti: Stsip, 2 vuotta, 3 kuukautta sitten
Ihana kommentti, kiitos Stsip! ♥
4 Kirjoitti: Rolle, 2 vuotta, 3 kuukautta sitten
Hieno blogikirjoitus, ja kiitos ihanalle Stsipille! *halii*
Kirja on itsestään hyödyllinen. Ei siinä mitään.
Mutta olen pettynyt elämäntarinoiden tyyppien valintaan. Joukossa puuttuu USH1 ja toinen kaksikielinen usher. Liikaa implatyyppejä. Olisin karsinut heidät pois ja tilalle yksi viittomakielinen syntymäkuuro ja yksi kaksikielinen.
Toinenkin asia tyrmistyttää tuo YLE:n uutinen. Viittomalielisiä ei näytetty kuin yksi vain!
Lukekaa ihmeessä kirja ihan vain uteliaisuuttanne sairauden taustasta. :)
5 Kirjoitti: mustikkasoppa, 2 vuotta, 3 kuukautta sitten