Rollemaa.org

Tänään heräsin kuuden maissa, koska anoppi oli tulossa aikaisin aamulla kylään Mikkelistä. Hän toi meille pinnasängyn ennen kahdeksaa (kiitos vielä!). Hoidin myös muutamia puheluita sairaalaan – piti saada vuoden 2008 lausunto, jossa Veeran usher-tyyppi todetaan III:ksi, ei II, kuten aiemmin todettiin – Veeran siskon tutkimuksia varten. Kuulemma nykyään on ruvettu epäilemään onko usher-tyyppejä vielä lisää, tai jopa onko tiettyjä usher-tyyppejä olemassakaan. Veeran siskolla Tarulla on myös usherin oireyhtymä, mutta paljon lievempi kuin Veeralla. Tuntuu oudolta että kyseinen sairaus on niin yksilöllinen, esimerkiksi ystävällämme Jaakolla oireyhtymä todettiin vasta teini-ikäisenä.

Tietämättömille vielä kerran tiedoksi, usherin oireyhtymä on perinnöllinen synnynnäinen sairaus, joka sisältää geenivirheen, joka rappeuttaa verkkokalvoa ja aiheuttaa etenevän kuulo- JA näkövamman. Usherin syndroomasta kärsiviä voidaan käytännössä sanoa kuurosokeiksi – ja sitä he ovatkin ennemmin tai myöhemmin. Kyseisen sairauden myötä olen oppinut arvostamaan omia aistejani enemmän – ja oppinut käyttämään niitä hyödyksi, auttamiseen. Mieti jos et näkisi etkä kuulisi, miten eläisit? Tai älä mieti, ahdistut. Itse en enää ahdistu asiasta, enkä mieti vaimoni ehkä huonompaa tulevaisuutta. Sairauden kanssa on elettävä nykyhetkessä.

Unohdin samalla soitolla kysyä parikuukautisen tyttömme verikoetuloksia, mutta ne saamme muutenkin kuukauden päästä kontrollikäynnillä. Lähetimme näytteet testeihin Helsingin yliopistolliseen sairaalaan, samaan paikkaan jossa Veeraa aikoinaan tutkittiin, ollaksemme varmoja onko lapsella mahdollisesti myös usher. Minusta tuntui hassulta se miten Veeran mummi reagoi kun puolivahingossa mainitsin että ei haittaisi vaikka tytölläkin olisi kyseinen sairaus. Hirveä kieltäminen ja ahdistus. Me ainakin ollaan opittu niin hyvin elämään usherin kanssa. Tyttö oppii viittomakielen joka tapauksessa.

1. Retinis pigmentosa
2. Sekavuutta
3. Usher ei ole pop-artisti
4. Puhelu mummille
5. Mustikkasoppa Helsingin ihmemaassa