Artikkelin Retinis pigmentosa kommentit http://www.rollemaa.org/arkisto/2008/05/retinis-pigmentosa-no-see-no-hear/ Rollen virtuaalinen paratiisi. Elämää, Internetiä, ilmiöitä. Fri, 10 Feb 2012 12:42:14 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 Kirjoittaja: rolle http://www.rollemaa.org/arkisto/2008/05/retinis-pigmentosa-no-see-no-hear/#comment-4433 rolle Mon, 21 Sep 2009 07:36:05 +0000 http://www.rollemaa.org/?p=875#comment-4433 Kiitos itsellesi, kun löysit tiesi tänne Kati :-) On aivan totta, että asia romahduttaa sitä enemmän mitä myöhempään sen saa selville. Kaverillani Japella Usher todettiin vasta teini-iän murrosvaiheessa, jolloin asian hyväksyminen oli äärimmäisen rankkaa. Ushereita on niin erityyppisiä, että usein oireet viittaavat vain pelkkään kuulovammaan. Näkövamma on vaikeampi havaita. Esimerkiksi vaimoni siskon Usher on vielä määrittelemätöntä tyyppiä, sillä hän kuulee ja näkee vielä todella hyvin (kuulee ilman kojeita puheen, ja näköalue yli 100 astetta - kun taas Veera ilman kojeita kuuro, ja näköalue noin 10 astetta). Nyt tutkitaankin onko olemassa neljäs Usherin tyyppi. Toivoa on aina. Kuten tekstissä sanoinkin, lääketieteen avulla tehdään jo ihmeitä, ehkä Usherinkin kohdalla. Kiitos kommentista, ja voimia sinnekin :-) Tulen kirjoittamaan jatkossa lisää Usherista. Kiitos itsellesi, kun löysit tiesi tänne Kati :-) On aivan totta, että asia romahduttaa sitä enemmän mitä myöhempään sen saa selville. Kaverillani Japella Usher todettiin vasta teini-iän murrosvaiheessa, jolloin asian hyväksyminen oli äärimmäisen rankkaa.

Ushereita on niin erityyppisiä, että usein oireet viittaavat vain pelkkään kuulovammaan. Näkövamma on vaikeampi havaita. Esimerkiksi vaimoni siskon Usher on vielä määrittelemätöntä tyyppiä, sillä hän kuulee ja näkee vielä todella hyvin (kuulee ilman kojeita puheen, ja näköalue yli 100 astetta – kun taas Veera ilman kojeita kuuro, ja näköalue noin 10 astetta). Nyt tutkitaankin onko olemassa neljäs Usherin tyyppi.

Toivoa on aina. Kuten tekstissä sanoinkin, lääketieteen avulla tehdään jo ihmeitä, ehkä Usherinkin kohdalla. Kiitos kommentista, ja voimia sinnekin :-) Tulen kirjoittamaan jatkossa lisää Usherista.

]]> Kirjoittaja: Kati http://www.rollemaa.org/arkisto/2008/05/retinis-pigmentosa-no-see-no-hear/#comment-4432 Kati Sun, 20 Sep 2009 07:53:41 +0000 http://www.rollemaa.org/?p=875#comment-4432 Minulla on 9 v. poika, jolla on juuri todettu Usher III. Kuulolaitteet olleet kolmevuotiaasta ja huhtikuussa vasen korva implantoitu. Olen nuohonnut nettiä läpi ja onkinut tietooni kaiken mahdollisen, mitä olen sairaudesta ja verkkokalvorappeumasta löytänyt. Olen todella kiitollinen sinulle tästä tekstisä. Sain tästä paljon, kyyneleet silmissä luin sinun kertomaasi läpi.. Ehkä jotenkin sain lisää positiivisuutta tämän harmauden keskelle. Meillä kun ei ole pelkästään tämä sairais vaan pikkusiskolla 7 v. on uudestaan aktivoitunut epilepsia. Muutaman vuoden oli ihan rauhallista. Nyt selvitellään kirurgisen toimenpiteen mahdollisuutta. Lääkehoito toimii aina pari vuotta, jonka jälkeen alkaa taas oireet. Kaikki mahdolliset pillerit alkaa nyt olla kokeiltu. Kummatkin lapset ovat ihania ja elämänmyönteisiä lapsia. Muutoin ihan terveitä ja siitä pitäisi olla kiitollinen. Tämä Usher vaan tuntuu niin pelottavalta, kun tieto tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Geenitestit aikoinaan tehty ja luultiin tähän asti, että pojan kuulovammalle ei ole mitään selitystä kuten monesti asian laita onkin. Nyt on aika mennyt eteenpäin ja tämäkin sairaus on jo mahdollista todeta lääketieteellisin keinoin. Paljon voimia ja rakkautta teidän elämään. Isot kiitokset tästä =) Kati Minulla on 9 v. poika, jolla on juuri todettu Usher III. Kuulolaitteet olleet kolmevuotiaasta ja huhtikuussa vasen korva implantoitu. Olen nuohonnut nettiä läpi ja onkinut tietooni kaiken mahdollisen, mitä olen sairaudesta ja verkkokalvorappeumasta löytänyt. Olen todella kiitollinen sinulle tästä tekstisä. Sain tästä paljon, kyyneleet silmissä luin sinun kertomaasi läpi.. Ehkä jotenkin sain lisää positiivisuutta tämän harmauden keskelle.

Meillä kun ei ole pelkästään tämä sairais vaan pikkusiskolla 7 v. on uudestaan aktivoitunut epilepsia. Muutaman vuoden oli ihan rauhallista. Nyt selvitellään kirurgisen toimenpiteen mahdollisuutta. Lääkehoito toimii aina pari vuotta, jonka jälkeen alkaa taas oireet. Kaikki mahdolliset pillerit alkaa nyt olla kokeiltu.

Kummatkin lapset ovat ihania ja elämänmyönteisiä lapsia. Muutoin ihan terveitä ja siitä pitäisi olla kiitollinen. Tämä Usher vaan tuntuu niin pelottavalta, kun tieto tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Geenitestit aikoinaan tehty ja luultiin tähän asti, että pojan kuulovammalle ei ole mitään selitystä kuten monesti asian laita onkin. Nyt on aika mennyt eteenpäin ja tämäkin sairaus on jo mahdollista todeta lääketieteellisin keinoin.

Paljon voimia ja rakkautta teidän elämään. Isot kiitokset tästä =)

Kati

]]> Kirjoittaja: rolle http://www.rollemaa.org/arkisto/2008/05/retinis-pigmentosa-no-see-no-hear/#comment-4069 rolle Thu, 12 Mar 2009 22:28:56 +0000 http://www.rollemaa.org/?p=875#comment-4069 Hei Riitta, ja kiitos kommentistasi! Tunnen Veeran lisäksi pari muuta usherikkoa, ja he ovat oppineet hyvin olemaan sinut sairautensa kanssa. Se juuri onkin tärkeintä. Veeran kolmisentoistavuotias sisko sairastaa myös samaa sairautta. On tärkeää hakeutua muiden kuulonäkövammaisten joukkoon, ja oppia olemaan sinut itsensä kanssa. Silloin ei myöskään altistu niin herkästi masennukselle. Kannattaa muistaa, että kaikki ihmiset eivät ole niin alttiita masennukselle. Hyvä tukiverkko on myös todella tärkeä asia, ja lapsen tukeminen. Kuten heti tämän merkinnän alkuun kirjoitin, tämä merkintä on hieman masennuksen ja alakuloisuuden sävyttämä. Lue hieman positiivisempi versio <a href="http://www.rollemaa.org/blog/arkisto/2009/01/usher-ei-ole-pop-artisti/" rel="nofollow">täältä</a>. Toivotamme hyvää myös sinulle :) all you need is love. ps, Nyt tässä ihan kohta syntyy meille esikoinen, jolla ei tule todennäköisemmin olemaan usherin syndroomaa, koska minulla ei ole sairautta eikä kantajageeniä. Hei Riitta, ja kiitos kommentistasi! Tunnen Veeran lisäksi pari muuta usherikkoa, ja he ovat oppineet hyvin olemaan sinut sairautensa kanssa. Se juuri onkin tärkeintä. Veeran kolmisentoistavuotias sisko sairastaa myös samaa sairautta.

On tärkeää hakeutua muiden kuulonäkövammaisten joukkoon, ja oppia olemaan sinut itsensä kanssa. Silloin ei myöskään altistu niin herkästi masennukselle. Kannattaa muistaa, että kaikki ihmiset eivät ole niin alttiita masennukselle. Hyvä tukiverkko on myös todella tärkeä asia, ja lapsen tukeminen.

Kuten heti tämän merkinnän alkuun kirjoitin, tämä merkintä on hieman masennuksen ja alakuloisuuden sävyttämä. Lue hieman positiivisempi versio täältä.

Toivotamme hyvää myös sinulle :) all you need is love. ps, Nyt tässä ihan kohta syntyy meille esikoinen, jolla ei tule todennäköisemmin olemaan usherin syndroomaa, koska minulla ei ole sairautta eikä kantajageeniä.

]]> Kirjoittaja: Riitta http://www.rollemaa.org/arkisto/2008/05/retinis-pigmentosa-no-see-no-hear/#comment-4068 Riitta Thu, 12 Mar 2009 20:38:18 +0000 http://www.rollemaa.org/?p=875#comment-4068 Hei Satuin tälle sivulle aivan vahingossa, kun googlasin Usherin sydrooma. Itselläni on 7v tyttö, jolla on myös Usher III. Hänellä on sisäkorvaimplantti, joka ei vastaa normaalia kuuloa, mutta on kuitenkin huima parannus aiempaan. Silmäongelmiin on kehitteillä geeniterapiahoito, joka on kuulemma ihmisillä testattavassa vaiheessa parin vuoden kuluttua. Tuo silmäimplantti ei taida olla kovin toimiva. Voit tutustua aiheeseen retinitis yhdistyksen sivuilla (viime kesänä Helsingissä oli suuri maailman kongressi, jossa oli eturivin tutkijoita). Minua huolettaa kovasti lapseni tulevaisuus. Juuri tuo mainitsemasi masennus pelottaa. Jopa enemmän kuin näön menetys. Eikös ole hassua? Toivon teille Veeran kanssa kaikkea hyvää elämässänne. Rakkautta teillä tuntuu jo olevan. Riitta Hei
Satuin tälle sivulle aivan vahingossa, kun googlasin Usherin sydrooma. Itselläni on 7v tyttö, jolla on myös Usher III. Hänellä on sisäkorvaimplantti, joka ei vastaa normaalia kuuloa, mutta on kuitenkin huima parannus aiempaan.

Silmäongelmiin on kehitteillä geeniterapiahoito, joka on kuulemma ihmisillä testattavassa vaiheessa parin vuoden kuluttua. Tuo silmäimplantti ei taida olla kovin toimiva. Voit tutustua aiheeseen retinitis yhdistyksen sivuilla (viime kesänä Helsingissä oli suuri maailman kongressi, jossa oli eturivin tutkijoita).

Minua huolettaa kovasti lapseni tulevaisuus. Juuri tuo mainitsemasi masennus pelottaa. Jopa enemmän kuin näön menetys. Eikös ole hassua?

Toivon teille Veeran kanssa kaikkea hyvää elämässänne. Rakkautta teillä tuntuu jo olevan.

Riitta

]]> Kirjoittaja: Gerry http://www.rollemaa.org/arkisto/2008/05/retinis-pigmentosa-no-see-no-hear/#comment-4059 Gerry Mon, 09 Mar 2009 23:46:33 +0000 http://www.rollemaa.org/?p=875#comment-4059 Mun on pakko tunnustaa et oon lukenu tämän tekstin kahdesti ja vieläki nousee kyyneleet silmii :') Veeraan tutustuminen anto mullekkin ajatuksen,että voisi opetella edes nuo kirjaimet uudelleen ja muutaman merkinkin. Voimia<3 Mun on pakko tunnustaa et oon lukenu tämän tekstin kahdesti ja vieläki nousee kyyneleet silmii :’) Veeraan tutustuminen anto mullekkin ajatuksen,että voisi opetella edes nuo kirjaimet uudelleen ja muutaman merkinkin.

Voimia<3

]]> Kirjoittaja: Usher ei ole pop-artisti | Rollemaa.org http://www.rollemaa.org/arkisto/2008/05/retinis-pigmentosa-no-see-no-hear/#comment-3939 Usher ei ole pop-artisti | Rollemaa.org Fri, 02 Jan 2009 00:41:39 +0000 http://www.rollemaa.org/?p=875#comment-3939 [...] aikaa. Kerroin silloisen kihlattuni, nykyisen vaimoni sairauksesta hieman huonosti. Ei se nyt ihan niin synkkä sairaus ole kuitenkaan. Olen miltei parantunut tuosta negatiivisuutta lietsovasta suomalaisvitsauksesta ja [...] [...] aikaa. Kerroin silloisen kihlattuni, nykyisen vaimoni sairauksesta hieman huonosti. Ei se nyt ihan niin synkkä sairaus ole kuitenkaan. Olen miltei parantunut tuosta negatiivisuutta lietsovasta suomalaisvitsauksesta ja [...]

]]>